憂顏損孩子會受苦 顱顏家庭心糾結

（中央社記者陳偉婷台北29日電）10個月大翔翔有小耳症，媽媽自責愧疚，陷產後憂鬱。2歲彥彥有唇顎裂，爸爸揪心，一度疑惑「為什麼生下孩子讓他受苦？」但現在醫療發達，先天顱顏缺損的孩子也能順利長大。

羅慧夫顱顏基金會執行長陳依伶今天在記者會表示，顱顏患童的出生常讓家長多了一份心疼與不捨，必須常帶著孩子頻繁就診、手術，經歷看著孩子因傷口疼痛而掉下的眼淚。儘管有健保，但經濟狀況較差的顱顏家庭，仍付不出就醫往返的交通費、健保不給付的醫療費等。

10個月大的翔翔出生時發現有小耳症，他的媽媽因此自責、愧疚，擔心是不是犯了懷孕禁忌、拿了剪刀，才沒給孩子一個健康的身體，而墜入產後憂鬱。

翔翔媽產後3個月，為了照顧孩子， 選擇到檳榔攤上班，一邊包檳榔、一邊哄小孩，但因分心照顧，一天約賺新台幣400元。

翔翔的爸爸心疼太太，一肩扛起家庭重擔。他早上先送2個大的孩子去上學，再到工地工作。中午休息時間回家煮餐，再回到工地。下班後接孩子去市場買菜再煮晚餐，讓太太專心照顧翔翔。

面對小耳的翔翔，翔翔爸說，沒有想太多，坦然照顧，翔翔就是正常的小孩，是上帝給的孩子。

2歲的彥彥則是在媽媽懷胎5個月時，就檢查出有唇顎裂；彥彥媽因也是唇顎裂患者，生活曾受困擾，也不敢結婚生子，不忍心孩子經歷一樣的煎熬。但彥彥爸認為，如果羊膜穿刺沒問題，就決定留下他。

彥彥爸說，他原本對唇顎裂一無所知，彥彥剛生下來時也覺得有點恐怖，甚至一度懷疑「我做的決定是對的嗎？」尤其陪著彥彥手術，非常心疼，也疑惑「孩子應該生下來享福，為什麼要受苦？」

彥彥媽也曾一度困惑：「我不知道將來要怎麼跟彥彥說，他跟別的小孩不同。」但志工勸她，只要家長坦然面對，小孩也會覺得唇顎裂沒什麼，讓她恍然大悟。

陳依伶表示，家長都會很關心腹中胎兒的健康，若遇到顏損狀況，也會經歷「要不要留下來」的掙扎。但現在醫療手術技術進步，小孩的生命安全無虞；只要家長有適當的資源連結，有充足的資訊、後續心理支持服務等，小孩都可平安、順利長大。

羅慧夫顱顏基金會發起「好好長大」募款活動，希望提供國內外顱顏家庭更多的經濟、醫療和心理支持；也希望持續和婦產科合作，讓產科醫師在產檢時給家長充足的資訊和資源轉介，幫助顱顏家庭更有勇氣面對新生命的挑戰。（編輯：陳清芳）1090929

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