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當媽媽成了老小孩  曹汶龍用笑容收服親情

2024/9/16 14:58(9/16 15:01 更新)
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曹汶龍受訪時,用手機展示「互助家庭」共餐的菜色。
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母親在世時,曹汶龍醫師每天固定陪她吃一小時的晚餐,時常聊天、唱著她熟悉的歌、玩遊戲。母親失智末期已不認識他,卻知道他是最親近的人,臉上滿是笑容沒煩惱。

文、攝影/蔡智明 (中央社記者)

嘉義大林慈濟醫院失智症中心主任曹汶龍母親范玉蘭85歲時被診斷失智,他陪伴母親度過「返老還童」過程,直至三年前母親92歲高齡安然辭世。他將自己的照護經驗與失智症患者家屬分享,照護者在什麼情況下要扮演怎樣的角色,讓老人家有尊嚴的往生。

居家改造樓梯變斜坡  失智母「敢動」無障礙

1996年,曹汶龍從台北三軍總醫院神經科主任轉任慈濟醫院移居花蓮,2011年屆退休年齡時,從花蓮慈濟醫院到大林慈濟醫院接任神經科主任,從此定居嘉義。身為家中長子,父母一路跟著他生活。

曹汶龍照顧父母的責任就此一肩扛起。40年前父母就與他同住,父親生病後聘請外籍看護,活到了101歲;母親在2014年開始出現失智症狀,為了照顧母親,他在嘉義民雄自建了兩層樓日式住宅。

曹汶龍讓母親住一樓,他住在二樓,母子透過窗戶對望,讓老人家安心。家中設計斜坡式樓梯,老人家走起來安全又可健身;母親的臥室特別寬敞,可以輕鬆在室內活動。

母親在世時,曹汶龍每天固定陪母親吃一小時的晚餐,時常聊天、唱著她熟悉的歌、玩遊戲。母親失智末期已不認識他,卻知道他是最親近的人,與他在一起時臉上滿是笑容沒煩惱。

母親失智時還會懷疑看護偷她的東西,曹汶龍說:「我給她一個專屬於她的抽屜,還把鑰匙串成項鍊掛在她脖子上。她三不五時就會打開抽屜看看,從此不再懷疑別人偷她東西。」

「不過,其他家人來看母親時,反而會造成她的困擾,因為大家都會問她『我是誰』,母親的腦筋就亂掉了,要隔兩三天才會恢復原樣。」

曹汶龍說出生時躺在媽媽的懷抱裡,這一躺就是一輩子,「媽媽走時也是躺在我的懷裡」,他用「緣滿」兩字感性地形容與母親的關係。

「互助家庭」共煮共食  成就超越血緣的羈絆

2012年曹汶龍在大林慈濟醫院成立失智症中心,每兩個月舉辦病友會,家屬們坐下來圍成一圈,互相分享照顧心得,從此開啟對失智症家屬的關懷。

曹汶龍並將失智照護理念從醫院帶入社區,成立「互助家庭」。10年前,他在嘉義溪口創辦第一個互助家庭,也在臉書成立「曹爸與失智共舞」粉絲頁,分享照顧母親或到失智社區服務的心得。曹汶龍強調,他都分享自己媽媽的例子,這樣大家就不會不好意思講自己家裡的事,進而相互了解、互相幫助。

嘉義溪口互助家庭是以「家」的模式運作,讓失智長輩及家屬獲得喘息互助的空間,有失智專家做醫療諮詢,也有法律教授提供諮商。其中約有10個左右的家庭,大家一起整理庭院,老人家輕鬆的在大樹下聊天嬉戲,有志工陪伴,家屬可以學習彈奏烏克麗麗紓壓,也可以一起在廚房做菜,一個家庭準備一道菜讓大家共食。

曹汶龍說,「一星期聚一次,如同做禮拜一樣」,時間一長,形成一個非血緣的大家庭,共同營造「失智者的樂園」,老人家開心地笑了,家屬的心也被打開。

照護者無處不在  卻在政策中「隱形」

有了溪口互助家庭成功的例子,曹汶龍陸續在台南安平、佳里、嘉義溪口、彰化和美、台北慈濟八德環保教育站、雲林古坑、斗南等地也設立了互助家庭,還準備透過慈濟的體系拓展至美國。

「照護失智老人是因地制宜」,曹汶龍指出,歐美、日本等國通常選擇送失智長輩入住照護機構,台灣則會聘僱外籍移工,由家屬當橋梁,可以在社區、家裡照護失智老人,是獨步全球的做法。

不過照護失智老人會衍生很多問題。老人家除了待在家裡,也可以送至機構照護,但子女如何輪流排班、照護機構的費用分擔都是問題。曹汶龍以他多年的經驗觀察到,照護者往往是整個家庭中最弱勢的成員,例如沒有嫁娶的單身子女,或工作薪資較低的家人。

談到失智照護,曹汶龍說,「失智是人還原的過程」,失智者往往無法控制自己的情緒,會表現出本性,開始退化到青少年期,再到幼兒園時期,然後是嬰兒期,「所以家屬就把失智爸媽當成自己的孩子,當嬰兒尿床,你會對他生氣嗎?不會嘛!你只要帶著笑容,失智爸媽看到你的笑容,他們也就會跟著開心了」。

曹汶龍說自己今年已77歲,越活越老、事情越來越多,由於已經培養很多接班人,他隨時走掉無所謂,會有人繼續做下去,「活多久不重要,活著做利他的事,活得才有意義,活著才有價值」。

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