癌末童出門玩被歧視 周遭家長要孩子遠離

（中央社記者陳偉婷台北10日電）恩恩罹神經母細胞瘤，多次進出醫院，旅行是熬過艱難治療的安慰。但他因光頭、戴口罩受異樣眼光，更曾有一群孩子看他靠近就一哄而散，怕有傳染病，讓人鼻酸。

7歲的恩恩在2.5歲時確診神經母細胞瘤，這是一種好發於兒童的惡性腫瘤，腫瘤可能發生在交感神經系統分布的任一部位，但最常發生在後腹腔，尤其一半以上原發在腎上腺的位置。

恩恩的媽媽蔡紀葦說，剛發現孩子罹癌時，她上網找資料，且聽醫生建議，知道這種癌症存活率不高，就算治療，2、3年的存活率也不到3成，且孩子可能因治療受苦，原有意尋求安寧緩和治療，但孩子展現堅強的求生意志，跟她說「媽媽，我不痛，我想要活下去」。

先是化療、電療，又接受骨髓移植，恩恩經歷多次危急時刻。有時候吃下去的食物都從鼻子、嘴巴流出，血壓會掉、一直喘、身體很痛，但體內的腫瘤終究暫時被安撫，讓恩恩度過1年又3個月快樂無憂的生活，直到5歲時再度復發。

「癌末孩子的生活，常常只有醫院和家裡」，且有些家長怕免疫力差的孩子出門，增加感染風險，根本不敢帶出門。恩恩爸媽卻不這麼想，常利用治療空檔帶恩恩到醫院外走走，曬曬太陽，到台灣各地「追火車」、收集車站戳章，希望讓孩子知道外面的世界有多廣大，還有更多事物等著他探索。

恩恩熱愛火車，他的心願是當火車司機。媽媽曾帶他到花蓮長住1個月，每天早上母子倆就買月台票進站看火車，中午餓了就吃火車便當，往往就能耗掉1天。旅行、探索的樂趣，也成為支撐恩恩治療的力量。

蔡紀葦說，有一次在台大醫院的治療結束，她和光頭、戴著口罩的恩恩到228公園散步、想玩溜滑梯，當時很多小朋友在那邊排隊，恩恩一直在醫院治療，沒看過這麼多同齡的孩子，非常的興奮。但當恩恩一靠近溜滑梯，就聽到一旁的大人說「小朋友向右一步，往後轉」，全部離開了，且補上一句「那個孩子有傳染病」，讓蔡紀葦非常傷心。

又有一次，媽媽帶恩恩去玩旋轉馬，當恩恩一坐上玩具，其他小朋友的家長就紛紛把小孩帶走，「我那時候真的很想在恩恩背後貼上一張紙，我們沒有傳染病。」

恩恩因治療耽誤就學，現在重讀幼兒園大班，但不太會注音、數字，也常被同班的孩子笑，「你寫這個東西是什麼鬼」，回家只好生悶氣。蔡紀葦也安慰他，「喜樂的心是良善的」，就算遇到不愉快，也要常保笑咪咪。

「沒有人可以阻止孩子出門」，蔡紀葦說，但外界的不友善舉動、異樣的眼光，成為家長卻步的原因，孩子生病之後就只能關在家裡，生病的世界就剩下醫院、病床、痛苦的治療。

瑞信兒童醫療基金會為了鼓勵重症孩童走出家門，今天舉行「病童回娘家」活動，到宜蘭傳統藝術中心遊玩，度過快樂的一天。1060610

本網站之文字、圖片及影音，非經授權，不得轉載、公開播送或公開傳輸及利用。