SMA健保給付取消限制 最快8月1日上路
2024/6/14 17:05（6/14 17:18 更新）
（中央社記者沈佩瑤台北14日電）脊髓性肌肉萎縮症（SMA）病患質疑，健保給付取消限制政策跳票。衛生福利部中央健康保險署長石崇良今天說，正在議價中，預計6月藥物共擬會討論，若順利，最快8月1日上路。
脊髓性肌肉萎縮症（SMA）近年透過媒體報導漸漸走入民眾眼中，這是一種因基因變異，導致進行性神經肌肉退化疾病，患者會不斷退化，影響獨坐、行走、說話和進食等活動的肌肉，甚至無法自主呼吸而死亡。
脊髓性肌肉萎縮症小百科
- 因脊髓的前角細胞（運動神經元）退化，造成肌肉萎縮、無力，屬於體染色體隱性遺傳疾病。肌肉萎縮為對稱性、下肢較上肢嚴重及身體近端較遠端易受影響。依發病之年齡及疾病之嚴重度可分為3型：
- l.嚴重型脊髓性肌肉萎縮症（Werdning-Hoffmann Disease）、在子宮內或出生後1個月內出現症狀，病患四肢及軀幹嚴重無力，且呈現像青蛙一樣之姿勢，嚴重肌張力減退、頸部控制、吞嚥及呼吸困難、哭聲無力，但臉部表情運動正常，肌腱反射消失
- 2.中間型脊髓性肌肉萎縮症（Intermediate type）、症狀經常出現在出生後6個月至1年間，病患下肢呈對稱性無力，且肢體近端較嚴重，患者無法自行站立及走路，有時會舌頭抖動及手部顫抖，臉部表情運動正常，肌腱反射消失或減弱
- 3.輕度型脊髓性肌肉萎縮症 （Kudgelberg-Wellander Disease）、症狀從出生次年後皆可能發生。病患以輕度、對稱肢體近端肌肉無力為表徵，下肢及上肢較易受到侵犯，在跑步、跳躍及上下樓梯時會有輕度不便，肌腱反射減弱
- 發生機率、脊髓肌肉萎縮症中，以嚴重型最常見，大約是2萬名嬰兒中有1名。從遺傳學觀點來看，若父母皆為帶原者，出生子女，每人得到此病的機率皆為1/4
資料來源：中華民國肌萎縮症病友協會
看更多
關閉
罕病律師陳俊翰遺志，健保署研議SMA藥物擴大給付，3月間專家會議同意取消限制，不以運動功能為門檻，全台約400名患者皆可使用健保藥物，最快5月上路。
但如今都已6月了卻遲遲沒有下文，病友團體今天發布新聞稿，質疑政策跳票。
石崇良出席捐血運動50週年活動後接受媒體聯訪指出，目前還在議價中，預計排在6月的藥物共擬會討論，順利的話，「最快8月1日上路」。
請輸入正確的電子信箱格式他直言，SMA相關藥物價格高昂，預算超過新台幣10億元，而今年罕病用藥預算約108億元，在有限預算下，努力與廠商議價，因涉及全世界藥價問題，台灣廠商還得向國外總部爭取，雙方都希望儘快讓病患得到照顧。
SMA目前有俗稱的背針、基因治療與口服藥3種治療藥物。背針與口服藥物健保給付條件類似，過去評估若運動功能已喪失，用藥效果不明顯，因此有上肢運動功能指標（RULM）大於等於15分給付條件，約百人已獲治療，但不適用健保給付的病患仍有250多人。（編輯：管中維）1130614
本網站之文字、圖片及影音，非經授權，不得轉載、公開播送或公開傳輸及利用。
