罕病童耶誕心願 盼能吹電扇降體溫、搭火車遊世界
（中央社記者陳偉婷台北1日電）8歲楊睿承罹患罕病愛伯特氏症，阿姨常帶智能不足的他搭火車，增加生活經驗。他許願，今年聖誕節想要一台火車；另一名罕病童的心願是想要一台電風扇，可以幫身體降溫。
錠嵂藍鵲社會福利基金會推出「聽見孩子的聖誕心願」公益計畫，今年將協助罕見疾病基金會全台500名病友募集聖誕禮物。
楊睿承在心願卡上畫了一台新幹線模型，想要火車帶他出去玩。他罹患罕病愛伯特氏症，這是自體顯性遺傳的顱顏發育不良症，特徵為併指（趾）、寬頭、凸眼；由於患者的大腦胼胝體與大腦皮質邊緣葉部位畸形，也可能伴隨不同程度的智能障礙。
楊睿承的阿姨說，雖然楊睿承智能有問題，生活上有很多需要照顧的地方，但他們喜歡搭火車出遊，靠火車遨遊世界。
患有卓飛症候群的2歲宥心，不僅平衡感衰退，未來隨年齡增長，語言和運動方面也可能發展遲緩或退化。她的願望是想要一台平衡滑步車，可以練習平衡，走路才能走得更穩。
19歲的小雅，從小由阿嬤帶大，因為患有唐氏症，需要比一般孩子投入更多心力照顧。小雅的心願是幫阿嬤許願一個按摩器，希望減輕阿嬤的疲勞。
罕病孩子們的心願和一般孩子有相同，也有大大的不同。
2歲的邦育，心願是有小安素強護奶粉和M號的尿布，因為他想快快長大；16的呈泰，願望是16吋大電風扇，因為他的身體無法控制體溫，需要電風扇協助身體降溫。
錠嵂藍鵲社會福利基金會指出，當捐贈者選定並準備好禮物，會有「聖誕快遞天使」到府收取禮物，再將禮物轉送到基金會。認領活動時間即日起至12月10日截止。禮物認領將在網路上募集，民眾上募集活動官方網頁「聽見孩子的聖誕心願」，可看見孩子畫下的心願、聽見孩子的聲音，由認領人認領想要實現罕病孩童的聖誕心願。https://www.lawbroker.com.tw/law/2020Christmas/index-1.html 。（編輯：卞金峰）1091101
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