淋巴癌分型多最複雜 數位工具幫患者抓重點
(中央社記者張茗喧台北15日電)多達60種亞型的淋巴癌複雜程度居全癌之冠,有患者花了14天查資訊了解疾病。癌症希望基金會今天宣布推出「淋巴癌攻略」數位工具,幫癌友快速了解疾病,掌握就醫提問重點。
根據衛生福利部癌症登記報告統計,全台每年平均新增1700名淋巴癌患者,過去20年間確診人數成長超過1.3倍,遠高於美國5成的成長率,然而淋巴癌共有超過60種亞型,複雜程度居全癌之冠,不同亞型治療方式也大不相同,癌友在確診之初必須花費大把時間查找資訊。
中華民國血液及骨髓移植學會理事長柯博升今天接受記者訪問時表示,淋巴癌是一種不易診斷的癌症,早年因醫療技術不發達,很多患者可能來不及確診就過世,隨篩檢工具進步,愈來愈多患者提早確診,是淋巴癌患者增加的可能主因之一。
「淋巴癌不只是一種癌,而是60到70種癌組成的一種癌症。」柯博升說,淋巴癌顧名思義就是淋巴結細胞病變產生的癌,由於淋巴結的細胞組成很多元,每一種細胞形成癌症,就是一種亞型,不同型別特性、治療方式也不同。
不過,正因多數患者都認為「淋巴癌」是一種特定的癌症,臨床上有患者要做標靶治療、有的要移植,有的患者甚至根本不需要治療,同為淋巴癌卻沒有特定治療方式,令患者大感不解,很多人在搜集資訊階段就想放棄。
病友廖先生說,多年前他在確診淋巴癌當下,由於對疾病不了解,一度感到萬念俱灰,甚至準備交代後事,直到一名80多歲的淋巴癌病友分享治療經驗,他才知道原來癌症是可以治療的,讓他重拾生機。
34歲的癌友佳佳今年2月確診何杰金氏淋巴癌第二期,此後她整整花14天查遍國內外文獻,回診前也會先準備好題目,爭取時間向醫師的詢問,她認為找資料、問問題是在醫病溝通過程中很重要的兩件事。
癌症希望基金會、中華民國血液及骨髓移植學會、中華民國血液病學會歷時1年時間,攜手推出全台第一個淋巴癌數位工具 「淋巴癌攻略」,在9月15日「世界淋巴癌日」正式上線,希望幫助慌亂無措的淋巴癌病友增進對疾病的認知,快速聚焦於個人化的治療策略,醫師在說明治療安排才會比較聽得懂,醫病溝通時比較不會心慌慌。
為了讓病友理解並與醫護有效溝通、互動,更首創「我的就醫筆記」功能,協助病友在不同治療階段檢視病況與治療方式,並對健保給付、自費接受度、治療效果與副作用、生活品質期望、生殖與性生活問題、工作影響性等9個重要面向進行評估,擬定個人化的就醫題問清單。
民眾只要在LINE上將「淋巴癌攻略」加為好友,即可在領航員Kuroro與小雲人帶領下,一步步理解治療路徑、選項;另有網頁版可供醫護人員運用電腦或iPad引導病人或家屬使用,而且附有語音功能,方便長輩聆聽就能使用。(編輯:陳政偉)1090915
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