心臟病童好瘦小 旁人一句指責話讓媽心傷痛

（中央社記者陳偉婷台北6日電）甄甄心臟嚴重先天缺陷，須手術保命，卻因肺動脈高壓難控陷入困境。她身型瘦小，媽媽常被人指責「怎麼養小孩」，連上小學也受限。但為讓孩子體驗團體生活，媽媽不輕言放棄。

「小孩出生之後，護理站通知，小孩一喝奶臉就黑掉，血氧濃度只有60%。完全沒有抱到她，沒想到事情會變成這樣，就像是從天堂掉入到地獄。」這是甄甄媽媽回想孩子出生那刻的心情。

小兒先天性心臟病的發生率約千分之10至千分之13，但多數是簡單型的先天性問題，如心臟破損、血管增生等，只要經一次手術就可解決；但約有2%至5%孩子為複雜性先天心臟病，必須多次手術才能化險為夷。

甄甄就屬複雜性的先天心臟病，她出生時嘴唇發紫，血氧濃度只有60%，確診為兩側右心房症，意即健康心臟原有的4個房間被打通，僅有單一心房跟單一心室，她出生24小時內就緊急到台大醫院動刀才能續命。

台大醫院小兒心臟科主治醫師林銘泰今天在記者會表示，要解決甄甄的心臟難題，必須經過3階段的「開心」手術，但甄甄又有肺動脈狹窄、肺靜脈塞住導致肺動脈高壓，無法再動手術，讓治療陷入瓶頸，只能長期吃藥、打針控制心臟狀況。

林銘泰說，因甄甄心臟狀態非常不穩定，可能小感冒、拉肚子等小兒常見的問題，就成致命的危機。甄甄平均每1至2個月就要到醫院報到，且每次住院動輒1、2週，且總在加護病房、一般病房來回，要靠強心針、給氧氣才能維繫生命。

甄甄因長期住院，幾乎是「以院為家」，也因心臟病影響，她手指末端肥大、嘴唇仍發紫，加上因腸胃消化吸收較弱，發育較慢。她雖已6歲，但看起來瘦小，身上也布滿因打針留下的痕跡。

甄甄媽媽表示，醫院就像是她和甄甄「第二個家」，多數時間都在住院，照顧壓力沈重也非常辛苦；且因甄甄口腔非常敏感，餵食很不容易，進而影響發育。甄甄媽媽曾被許多人指責與質疑小孩怎麼這麼瘦，媽媽是怎麼養的，心裡滿是委屈和無奈。

除了醫療需求，甄甄媽媽說，甄甄要唸小學，但因體力較差、容易跌倒，必須有助理員陪伴，否則連上廁所都成難題。但可能社會對先天性心臟病孩子認識有限，政府核定的助理員時數非常有限，必須由她陪著孩子上學，學校和老師也才放心。

甄甄媽媽說，「本來沒想過孩子可以上學，但希望能讓孩子體驗群體的生活」，儘管過程辛苦，還是希望圓孩子上學的夢，也希望社會能更友善、更了解心臟病孩子的需求。

中華民國心臟病兒童基金會副執行長、台大兒童醫院兒童心臟科主治醫師邱舜南表示，複雜先天性心臟病孩子用藥未必有健保給付，成為家庭重擔，基金會成立數十年來，幫助約5000名病童醫療費用，也成為家長的心靈靠山，希望社會共同支持。

基金會也將甄甄的故事拍成影片並放上粉絲團，希望社會大眾一起為甄甄集氣。（編輯：梁君棣）1070906

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