視界只剩眼角餘光 罕病友學習看內心

（中央社記者陳偉婷台北26日電）18歲吳承澐因粒線體缺陷，14歲失去大部分視力，只能從眼角餘光看世界。他今天說，以前常做「屁孩」的行為，生病後開始往內心找自己，認識「吳承澐」的樂觀與不放棄。

就讀新北市永平高中的吳承澐下午在罕見疾病基金會獎助學金頒獎典禮獲得傑出才藝獎。吳承澐因粒線體缺陷，罹患雷伯氏遺傳性視神經病變，一雙眼睛的視力在半年間，從1.0迅速退化為0.01，眼前像是堵上一座牆，只能從眼角餘光看世界。

吳承澐接受中央社記者採訪時表示，14歲以前的生活充滿樂觀和自信，對音樂也很有興趣，喜歡彈鋼琴；但發病之後，短短半年間視力喪失，跑了很多醫院，確診後也覺得非常震撼，免不了會有「為什麼是我？」的念頭，因挫折也不願再掀開琴蓋。

消沉約1、2個月，吳承澐有一天鼓起勇氣再把琴蓋打開，從滿心不確定到重新聽到悠揚的琴聲，吳承澐發現，雖然上天奪走了他的視力，但還有很靈敏的聽覺，也有絕對音感，雖然要花比較多時間學，但沒有放棄的理由。

吳承澐表示，他決定要學適應「新的自己」，從裝水、過馬路等生活事物開始學，也開始用盲人電腦、學點字，努力接上常軌。

視界雖是從有到無，卻開啟另一段心的方向。吳承澐說，生病前他過著每天和同學聊天、玩遊戲的「屁孩」生活，就像一般青少年一樣沒有多想未來，但生病之後，他開始「往內心找自己」。

吳承澐表示，探詢內心之後，發現生病的吳承澐跟以前的吳承澐一樣，都很樂觀，不會因為疾病被打倒，也不會因為別人說，「你做不到」就放棄，一定要自己嘗試了才算數。雖然才18歲，但因為疾病變得更成熟，也更勇敢接受未來的挑戰。

重拾對音樂的熱情，吳承澐從高一到現在，每個月都會到新店慈濟醫院彈琴給病友聽；課餘時間也會到偏鄉小學當營隊志工，陪孩子唱歌聽音樂，感受到助人的熱情，也激起他未來想當音樂治療師，想幫助更多孩子的信念。1061126

本網站之文字、圖片及影音，非經授權，不得轉載、公開播送或公開傳輸及利用。