挑戰生命極限 罕病青年壯遊體驗人生

（中央社記者張茗喧台北23日電）今年27歲的尤文瀚，罹患一種會不斷長腫瘤的罕見疾病，他背起行囊，把握有限生命旅行體驗人生，足跡踏遍亞洲，甚至騎機車環遊中國大陸，鼓勵年輕人也應勇敢追夢。

尤文瀚日前接受中央社記者專訪時表示，他在13歲那年，母親因癌症併發多重器官衰竭過世，一直到臨終前才確診罹患罕見疾病「逢希伯．林道症候群」（VHL），這病會讓血管瘤在全身各處不斷增生，而且是遺傳性疾病，他和哥哥趕緊做了基因篩檢，兄弟倆都確診VHL。

罹患「逢希伯．林道症候群」患者全台僅6例，尤文瀚一家就占3例，他說，根據美國統計，患者平均只能活到46歲， 但確診當下他只是一名國中生，對疾病、生死沒概念，即便知道罹患罕病，也很少感到害怕。

直到上了高中，尤文瀚發現左眼經常出現閃光，就醫檢查得知是VHL導致眼睛血管瘤異常增生，短短3年左眼視力從正常惡化到完全失明，他感嘆，一眼看不見並沒有造成生活不便，卻迫使他放棄最喜歡的籃球。

即便如此，尤文瀚仍相當樂觀，他笑稱，自己從小沒有什麼夢想，只想當個普通人，體會人生酸甜苦辣，看著身邊同年紀朋友都在規劃未來10到20年的人生，反觀自己可能只剩10到20年壽命，他決定把握有限的時間，獨自旅行、體驗不同的人生風景。

熱愛冒險的他，18歲開始騎機車環台灣，也獨自走遍港澳、東南亞、日本等地，去年初到醫院做定期追蹤時，發現腎臟長了腫瘤，預計半年後開刀切除，他沒有為了疾病煩惱，反而決定至趁著空檔來一趟永生難忘的機車壯遊。

尤文瀚說，他從北京出發，延著中國大陸邊境，行經哈爾濱、內蒙古、新疆、海南島等地，闖進原始森林、踏遍一望無際的沙漠和草原，循著切格瓦拉的腳步，用1隻眼、2個輪子，開始自我革命的旅程，花了100天騎機車環遊中國大陸。

3萬多公里的旅程中，感動他的不只是景色，更多的是少數民族在文化、信仰上的衝擊，他行經東北的鄂溫克部落時，體驗到少數民族全然不同的生活方式；蒙古人對於自然萬物的崇敬也深深打動他，「食物對他們來說不只是能量來源，而是生命對你的供養」，讓他學會珍惜每一滴水、每一口食物；看到藏族居民把信仰當成人生追求，也讓沒有宗教信仰的他再次被震撼。

過去他曾消極地認為，人生每個階段都得照著寫好的劇本走，但3個月的旅程，僅僅是大漠裡的一滴水、高原上一口空氣、深山裡一包泡麵，都帶給他未曾有過的滿足和平靜，同時也到「生」的價值沒有一套標準模式，希望用自身經歷鼓勵更多年輕人勇敢追夢。1060723

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