求好死不歹活 專家：適時放手助善終

（中央社記者陳偉婷台北16日電）多數家長遇到重病的孩子，常不惜一切資源，希望救到底；但專家認為，無效的醫療讓患者痛苦，增加家屬療傷困難，「想善終必須準備」，有時候放手才是最好的選擇。

台灣安寧緩和治療發展數十年，已逐漸扭轉「安寧等於等死」的刻板印象，但在兒童安寧療護上，發展仍有瓶頸，多數家長仍會抱著「孩子的一生還長」的想法，希望給孩子一個機會。

台大醫院安寧緩和醫療病房主任姚建安受訪時表示，台大安寧病房成立20多年來，照顧超過1萬名患者，但18歲以下兒少，不到百例，僅佔不到1%。

姚建安說，多數家長都會捨不得小孩、不能接受現實，總認為「怎麼可能沒有希望呢？」，加上主治醫師也多能同理家長心情，要直說孩子沒機會存活「也是超級無敵煎熬」，含糊的說法就可能讓家長認為「還有生機」，一定要拚到底。

無效的治療，給患者和家屬帶來的是更多的哀傷和難痊癒的心理傷口。姚建安說，很多家長不想放棄，忙著一路救到底，失去家人好好道謝、道歉、道愛、道別的機會，不僅對患者造成很大的折磨，家屬同樣要面對親人離世的傷痛，常是等親人過世後，才發現心中空了一個大洞難以彌補。

台大醫院小兒部兒童胸腔與加護醫學科主任呂立受訪時表示，曾在路上遇到一名父親，行屍走肉一般的走著，原來是他孩子因癌症過世，但多年來還是沒辦法走出傷痛。當家人死去，「心中的苦常常不知道對誰訴說」，如果可以及早準備，不管對患者或家屬都有好處。

呂立說，孩童生病時，家長常怕孩子傷心，不願意告訴孩子病情；且曾經有孩子早就已經知道自己的身體狀況，但怕爸媽擔心，選擇裝傻。孩子要面對什麼樣的治療處置，則多是家長幫忙決定。

「我們常以為是幫對方設想，但其實是剝奪對方的權利」，呂立說，台灣多數家長都會抗拒安寧，醫師若主動談了，可能換來拒絕溝通，但無效的醫療不會讓孩子過的比較好，父母若能轉念，也給自己更多時間面對孩子離世的衝擊。

罹患惡性周邊神經髓鞘瘤的侑賢，選擇安寧緩和治療走完人生最後一段路，日前祥和離世。侑賢媽媽曾雅玲說，很感謝醫師直白、誠實的告知，侑賢已經沒有治癒的機會，讓她斷了要拚到底的念，有更多時間和孩子相處，讓孩子了解生死之道，也及早安排後事，在多次預演下，讓侑賢的死亡完美而沒有遺憾。

「善終是要經過準備，不會平白從天上掉下來」，姚建安說，放棄跟放手不一樣，放手是不要讓孩子繼續受苦，尋求不痛苦的治療方式，安寧緩和就是一種，不一定執著非要用某一種方式不可。

姚建安說，兒童安寧緩和治療發展遇到瓶頸，除了家長的難放手的心態，醫師在解釋病情時，可能也要能堅定的告訴家長病情的發展，導入更多安寧的觀念和溝通方式，幫助家長做更好的選擇。1051016

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