11種罕病擬納病主法 界線難劃分專家傷腦筋

（中央社記者張茗喧台北22日電）衛福部日前開會討論將11種罕病納入病主法，但單是決定適用原則就令專家傷透腦筋，僅針對相對單純的「原發性肺高壓」、「囊性纖維化」訂出標準，其餘9種疾病有待進一步討論。

「病人自主權利法」今年1月上路，民眾可預先簽署預立醫療決定書來保障疾病末期的醫療救治選擇權，民眾簽署後可選擇接受、拒絕或撤除「維持生命治療、人工營養及流體餵養」的醫療照護選項。

根據病主法第14條第1項明訂該法適用於5類患者，其中4類定義明確，包括末期病患、不可逆轉的昏迷、永久植物人、極重度失智者，第5類則是「其他經中央主管機關公告之病人疾病狀況或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且依當時醫療水準無其他合適解決方法之情形。」

截至目前共有漸凍人症、原發性肺動脈高壓等11項罕病向衛福部申請納入適用第5類規定，衛福部20日邀集法律、倫理、醫學等領域專家開會討論。

衛生福利部醫事司司長石崇良受訪時表示，衛福部收到的提案大多以疾病分類，但每一種疾病幾乎都是從初期邁向末期，到底哪一個階段、狀態的病人可以適用病主法，讓各界專家傷透腦筋，會議一開始光是討論適用原則就花了2個小時。

石崇良舉例，假設一名罕病患者從發病初期到末期，還有20年可活，到了第5年、第10年，患者決定不想被救了，可以適用病主法嗎，又或者罕病患者不慎感染肺炎，雖然肺炎可以治療，但罕病卻無藥可醫，這種狀況到底要不要救，沒人能給出答案。

「這一刀該劃在哪裡，真的很難界定」石崇良坦言，由於多數罕病都是基因出問題，影響神經等多種器官功能，型態太複雜，因此只能先針對2種單一器官表現的疾病訂出標準，包括「原發性肺高壓」、「囊性纖維化」患者，如果符合肺臟移植條件，代表沒有其他治療方式、不知何時等到肺臟，倫理上可同意適用病主法。

其餘9種罕病僅在原則上達成部分共識，當患者不是末期，但的確嚴重到一定程度，讓病人痛苦難以忍受且沒有治癒機會，才可能適用病主法，但絕對不會單以疾病別就決定是否適用。

石崇良說，近日將由各團體分頭回去討論如何將疾病分期，預計下個月再開會討論，等到11案都討論完畢才會進行預告，了解各界意見，取得社會共識後才可能實際開放上路。（編輯：陳惠珍）1080622

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