全身型膿疱性乾癬害生活失序 生物製劑納健保
![「全身型膿疱性乾癬藥物健保給付」記者會31日在台北舉行,陳小姐(右)出席分享,高中時首次經歷全身型膿疱性乾癬發病,此後時不時要擔心大面積膿疱又來擾亂生活。中央社記者曾以寧攝 113年7月31日](https://imgcdn.cna.com.tw/www/WebPhotos/800/20240731/1361x768_wmky_0_C20240731000262.jpg)
(中央社記者曾以寧台北31日電)陳小姐高中時首次經歷全身型膿疱性乾癬發病,此後時不時要擔心大面積膿疱又來擾亂生活。健保自今年7月起以暫時性支付,有條件給付IL-36專用生物製劑,約百名病友可望受惠。
陳小姐今天在「全身型膿疱性乾癬藥物健保給付記者會」記者會上分享,剛上高中的時候,身體上開始長小膿疱,到診所就醫拿藥卻持續惡化,又因發燒、意識不清到急診就醫,卻一住院就是3個月,全身上下從指甲縫、屁股縫、會陰到頭頂,都長滿整片膿疱,無法上廁所、下床走路,更不敢照鏡子,也不敢讓朋友來探望。
就算接受治療,陳小姐仍擔心疾病不時發作影響生活,前男友更因看到她發作模樣遭分手。後來好不容易有了家庭,又為了避免影響胎兒暫停服藥,生完小孩後發作整整9個月,每週都要經歷全身長滿細小膿疱、乾掉、脫皮、長出好皮膚到再生膿疱的循環,甚至感染敗血症。這樣不受控制的人生,就算連現在想起也會感到害怕。
台灣乾癬暨皮膚免疫學會理事長蔡呈芳說明,以前全身型膿疱性乾癬,只能吃類固醇藥物,後來口服A酸雖能有效讓膿疱乾掉,但會影響胎兒,不少女性患者因此無緣生育,甚至有人要領養後騙婆婆是自己的小孩。
蔡呈芳說,好在陸續有研究證實,全身型膿疱性乾癬與免疫系統中的介白素36(IL-36)相關發炎途徑異常有關;自己研究更發現,台灣全身型膿疱性乾癬患者有超過半數具此基因突變,可望以標靶藥物治療。
台灣皮膚科醫學會理事、台北林口長庚醫院皮膚部主治醫師黃毓惠指出,全身型膿疱性乾癬有膿疱、紅斑、脫屑3大症狀,且會引發疼痛、發燒、疲勞等全身性症狀,更可能併發敗血症、多重器官衰竭和代謝異常,是少見但致命的皮膚重症;近5成病友即使病情穩定,仍害怕再次急性發作而陷入憂鬱。
健保自今年7月1日起給付IL-36專用生物製劑用於全身型急性膿疱性乾癬治療,條件包含具有IL-36RN突變,為中重度,伴有膿疱紅腫部位侵犯體表面積>10%。黃毓惠說,臨床試驗證實,逾半數患者能在1週左右完全清除膿疱,且穩定期可長達6到9個月;但其實臨床上侵犯面積達5%就已很嚴重,盼再下修給付條件。
衛福部健保署長石崇良說,雖然英國、澳洲等國都尚未將此藥納入給付,但考量國內醫療科技評估(HTA)結果及實際迫切需要,因此以搭配去年啟動的「暫時性支付」納入健保,預估約100名病友可望受惠,每人年藥費約新台幣90萬元;至於給付條件,可在半年後視實際申請給付狀況討論是否調整。(編輯:陳政偉)1130731
![台灣皮膚科醫學會理事、台北林口長庚醫院皮膚部主治醫師黃毓惠(左)31日指出,全身型膿疱性乾癬是少見但致命的皮膚重症,近5成病友即使病情穩定,仍害怕再次急性發作而陷入憂鬱。中央社記者曾以寧攝 113年7月31日](https://imgcdn.cna.com.tw/www/WebPhotos/800/20240731/1365x768_wmky_0_C20240731000261.jpg)
![衛福部健保署7月正式核准全身型膿疱性乾癬專用生物製劑納入健保給付,可望提供更精準的治療武器,台灣皮膚科醫學會與台灣乾癬暨皮膚免疫學會31日聯合舉辦記者會,健保署長石崇良(左3)出席。中央社記者曾以寧攝 113年7月31日](https://imgcdn.cna.com.tw/www/WebPhotos/800/20240731/1365x768_wmky_0_C20240731000259.jpg)
本網站之文字、圖片及影音,非經授權,不得轉載、公開播送或公開傳輸及利用。