罕病基金會6大建言 石崇良：專款100%執行
（中央社記者陳婕翎台北13日電）罕見疾病基金會今天提出治療及藥物給付建言書，盼實踐健保罕藥專款精神，合理成長、確實執行。健保署長石崇良說，今年罕藥審查速度超越過去2年，專款預算可100%執行完畢。
罕見疾病基金會今天在記者會對現行罕病政策提出6大建言，第1建議增加罕藥可及性、第2為罕病人權與國際接軌、第3是罕藥專款合理成長有效執行、第4為優化醫療科技評估（HTA），加速罕藥給付、第5為擴大病人參與、第6是籌設罕病創新治療基金。
衛生福利部中央健康保險署長石崇良上午出席與美國HIMSS簽署合作備忘錄記者會，會前接受媒體聯訪時表示，今年已經加快罕藥審查速度，據今年統計至目前新通過10項罕病用藥納保，另外有7項新藥、更有新藥擴充8項，共計約30個品項，比過去2年合計更多。
石崇良表示，罕病用藥相關專款預算今年一定能100%執行完畢，即使現階段預算幾乎已經用完，但健保署沒有停止審查進度，而是繼續執行罕病用藥納保審查，希望透過提早作業，以利接軌明年1月1日，罕藥給付新制及早上路。
不過罕病基金會點出罕藥專款單看執行率的盲點，雖然2017年至2022年罕藥專款執行率幾乎達9成以上，但幾乎都用於已收載罕藥的舊有個案，看似逐年成長的罕藥專款及超高執行率，反映的是舊有個案隨年齡及體重成長而自然增加的藥量，不包含被拒於健保給付大門之外的罕病新藥。
截至2023年10月，等待健保給付的罕藥已累積25種，可治療28種不同罕病，能挽救6053名病人生命，但據罕病基金會統計，已有2020名病人因等不到給付已離世；另外在25種罕藥中，有12種是目前這個病唯一治療方式，約有1591名病友正在等待僅有的續命機會。
請輸入正確的電子信箱格式台灣大學健康政策與管理研究所教授楊銘欽表示，雖然罕藥專款逐年成長，但仔細分析成長率卻呈現下降趨勢，呼籲加速新藥審核與給付之外，應建立滾動式檢視給付準則及退場機制，在不影響年度預算合理成長前提下，專款餘款允許留用至隔年使用，有效提升罕藥專款執行效率。
除了健保底下的罕病用藥專款，規劃成立「罕病創新治療多元基金」是建言書專家一致認同的建議。輔仁大學醫學院數據科學中心執行長蒲若芳說，基金財源可從菸捐、公務預算、製藥業廠商徵收等，可視為創新治療的早期近用計畫，當療效尚有不明確時，暫時給付1至3年使用。（編輯：張雅淨）1121113
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