罕病女童赴中國續命 家屬盼藥物擴大給付健保署與廠商協商

（中央社記者陳婕翎台北16日電）媒體報導脊髓性肌肉萎縮症（SMA）罕病女童赴中國求生，家屬盼健保給付。衛福部中央健康保險署今天再與廠商協商，以合理具醫療效益方案納入健保給付，為病患爭取更多權益。

健保署長李伯璋接受媒體聯訪時表示，健保關心罕見疾病每名病友的醫療權益，避免罕見疾病病友使用高額醫療費用受醫療費用總額排擠，自94年起編列罕見疾病藥費專款，照顧既有罕病病友用藥費用及其成長，用於罕藥給付範圍擴增以及收載新的罕藥。

李伯璋強調，「錢得用在刀口上」，新藥及新療法在符合成本效益前提下，將可儘快納編，也盼廠商能夠在價格上有協調的空間，主動提出協議新方案，與廠商再行協議。

李伯璋表示，另一方面也會再召集專家會議，在符合科學的基礎上，檢討擴增給付範圍的可能性，今天再與廠商協商，以合理具醫療效益方案納入健保給付。健保總額費用固定，健保資源運用必須考量病人、醫界以及藥界等多面向的需求。

健保自109年7月1日起給付治療SMA的藥品，經專家諮詢會議評估其療效用於「出生12個月內發病確診且開始治療年齡未滿7歲」族群較具治療效果。

透過 Google News追蹤中央社

根據健保署統計，截至111年6月30日止，使用人數41人、申報藥費約新台幣6.67億元，每名病人平均每人年健保給付藥費為872萬元，最高為1470萬元，最低735萬元。若廠商願意降價，健保署願意努力與議價來擴增給付範圍。

另外，109年持有重大傷病卡的罕病病友為1萬1771人，至110年為1萬2241人，111年至11月底止則為1萬2842人，109年至111年罕病專款預算，分別為71.66億元、76.01億元及87.75億元，健保署在病友人數不斷增加下持續向健保會爭取增加預算，照護罕病病患。（編輯：管中維）1120116

本網站之文字、圖片及影音，非經授權，不得轉載、公開播送或公開傳輸及利用。