罕病專款預算近10億未執行 立委促採最速件寬鬆認定

（中央社記者郭建伸台北23日電）時代力量立委王婉諭、台灣民眾黨立委蔡壁如今天舉行記者會指出，今年罕病專款預算仍有近新台幣10億元未執行，呼籲政府應在年底前將專款預算執行完，採取最速件並寬鬆認定，讓病友都能獲得救命錢。

王婉諭、蔡壁如今天偕生命之窗慈善協會理事長李怡潔及黨籍議員參選人舉行記者會。

患有脊髓性肌肉萎縮症的李怡潔表示，罕病藥費編列預算何其珍貴，屬於專款項目，一旦預算未能支用完畢，就必須全數繳回，不得留用至明年。

但李怡潔表示，過去4年都曾發生健保罕病專款剩餘，其中以2019年最誇張，全年竟剩餘11.29億元未執行；根據今年8月的健保共同擬定會議，只有兩顆罕病藥物獲得給付，僅支出1300萬元，等同於罕病專款還剩有近10億元預算未執行。

李怡潔坦言，今年罕病專款預算相較去年增加11.74億元預算，為歷年來最高幅度，讓病友一度滿懷期待，也相信政府可以妥善分配預算，照護所有罕病病友，但健保署目前態度消極，許多罕病病友也感到失望。

李怡潔說，包含她自己在內，台灣目前有9成罕病病友沒獲得用藥，雖然她曾獲兩屆總統教育獎及衛福部義行講座，但政府卻覺得她不符合健罕病病友保條件，讓人感到諷刺。

王婉諭表示，台灣是亞洲第一個為罕病立法的國家，但近年罕病專款預算執行每年都有大量剩餘，罕病預算不如其他政府預算，幾乎可等同是病友的救命錢。

王婉諭表示，政府若耗費大量時間審核、編列預算，卻不充分運用，等同是剝奪病友生命機會。

蔡壁如表示，罕病病友申請健保給付，等待時間短則半年，長則甚至等到2年，但病友與時間賽跑，許多病友跟家人恐等不到健保給付，呼籲審核健保給付應加快速度，採最速件的寬鬆認定。（編輯：翟思嘉）1110823

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