2 / 曾被醫師建議割捨 母伴彭彭早療走過驚喜每一天

（中央社記者郭宣彣新竹縣29日電）患罕見疾病CHARGE（聯合畸形）症候群的8歲女童彭彭還在媽媽肚裡時，曾被醫師建議割捨，但媽媽堅持保住，出生後在父母的愛與支持下接受早期療育，「每天都像在開驚喜包」。

彭彭母親楊佳惠說，懷雙胞胎時，發現其中一胎罹罕病，醫師建議減胎生產，但她不捨而決定生下孩子；孩子出生後，檢查確診罹CHARGE症候群。

彭彭5個月大時，因心臟矯正手術插管，導致聲門受傷，只能忍痛讓彭彭接受氣切手術，幫助她得以正常呼吸、不缺氧。

夜晚來襲，彭彭有時會發出尖銳「咻咻咻」呼吸聲，聽起來就像燒開水的汽笛聲，這是痰附著在氣切管壁，導致氣切管內徑變小，氣流通過時發出的聲音。

楊佳惠說，彭彭夜晚呼吸聲攸關性命，一旦痰乾就可能卡住氣管窒息身亡，或因痰多引起肺炎，也讓她在夜深時不敢熟睡，須時時注意，為彭彭拍痰、抽痰。冬天更需使用製氧機增加呼吸道濕度，以濕潤痰液。

曾歷經心臟手術、開胃造廔與氣切等手術的彭彭現在身高100公分、體重15公斤，比同年齡孩子嬌小許多，身上可見到一道道開刀疤痕。

為了彭彭，楊佳惠奔走台北市、新竹各醫院，從心臟內科、耳鼻喉、眼科、新陳代謝、神經內科與復健等各科跑透透；她說，這是家有特殊兒的家長日常。學習上除有國民小學課程，她還安排學習認知、語言等，讓彭彭持續學習，彭彭也會簡單算術、表達能力也大有進步。

「每天都像在開驚喜包」，楊佳惠表示，彭彭接受早療後，銜接國小課程，能力逐漸進步，現在看得懂積木說明書，組裝創意無限，也是貼心幫手。她準備晚餐時，彭彭會備好碗筷，也因能力進步，越來越聰明、調皮，常讓她又氣又好笑。

楊佳惠說，這條早療路，家人都很辛苦，但只要有一丁點進步，都會無比欣喜，而彭彭也在不斷接受刺激與學習，激發無限潛力。（編輯：李明宗）1090629

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