女兒罹罕病 堅強母親陪伴成長越挫越勇

慢飛天使早療夢3（中央社記者郭宣彣新竹縣27日電）「曾經，我看不到光芒，感覺人生很黑暗」，但陪伴孩子卻越挫越勇。彭彭的母親楊佳惠說懷雙胞胎時，發現其中一胎罹罕病，醫師建議減胎生產，她因不捨而決定生下孩子，但彭彭出生後健康問題多，一路辛苦照顧孩子，彭彭將進入新竹市西門國小特教班，讓她萬分感動。

楊佳惠表示，她懷雙胞胎，但被醫師檢查發現罹患先天複雜性法洛式心臟病，醫師建議減胎生產，但她不捨，並決定給孩子及自己一個機會，產下雙胞胎。彭彭出生後，鼻道部分閉鎖，檢查確診罹患罕病（聯合畸形）症候群。

楊佳惠說，彭彭因需由口呼吸，而無法像一般孩子由口吸吮喝奶，只能靠插口胃管灌食母奶，加上彭彭常吐奶，導致營養不均，現在她已7歲，但外觀看起來像3歲般。

楊佳惠不捨，彭彭在5個月大時，因心臟矯正手術插管導致聲門受傷，只能忍痛讓彭彭接受氣切手術，幫助她得以正常呼吸、不缺氧。從出生住院到7個月大出院，返家照顧間，每天拍痰、抽痰，就怕因痰多會引起肺炎或痰乾卡住氣管窒息身亡，楊佳惠每天都不敢熟睡。

她說，當時彭彭一天灌食6餐，因吐奶量大，導致反覆吸入性肺炎常常醫院住院，在1歲時進行開胃造廔手術，但她堅信，「要讓自己變得更堅強，關關難過、關關過。」

「曾經，我看不到光芒，感覺人生很黑暗」楊佳惠說，但在陪伴孩子過程中，她是越挫越勇，「逼著自己學習成長」。她感受到，父母親要走出傷痛，孩子才會有希望，但這段路程，並不容易。

楊佳惠說，彭彭在5歲前，不會說話沒有口語能力，只會用手語，後來，接受早療逐漸學會說話，但因她右耳聽不見，加上左耳聽力逐漸退化中。楊佳惠不捨，每當孩子有了一些進步，就會再有新的健康問題。

楊佳惠表示，彭彭在家中很封閉自己，不太願意與人相處，想不到，到早療中心，與同儕互動、相互學習，在彭彭能放掉輔具，用不穩的步伐，走到她的面前，抱著她，一句「媽媽我愛妳」，讓楊佳惠感動眼淚直流。

「從外太空返回地球，與地球人一樣，學會這些能力。」楊佳惠說，彭彭接受早療後，學會說話、個性變得活潑、還很皮，有時會跟她頂嘴，很有自己的主見，讓她經常「哭笑不得」。

「相信孩子」楊佳惠表示，她本會預定時程，期待看見孩子有效進步，但這是無形壓力，不如，就讓孩子順其自然，只要按部就班練習、復健，孩子會帶來驚喜與進步。

談到彭彭的未來，楊佳惠說，希望讓彭彭逐漸回歸一般學校，今年彭彭將進入新竹市西門國小特教班，透過有訓練的系統，學習到生活的自主能力。（編輯：卞金峰）1080727

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