罕病兒家屬齊聚出遊 交流分享病家經驗談

（中央社記者余曉涵台北20日電）張媽媽基金會今天特別邀請74名罕病患者和家屬一起出遊，並舉辦病友聯誼暨交流分享活動，希望透過分享各自經驗，鼓勵病患及家屬努力走下去。

張姚宏影社會福利慈善事業基金會（張媽媽基金會）發出新聞稿表示，今天贊助罕見疾病基金會，邀請9種罕病類別共74名病友及家屬共同出遊，並參加病友聯誼暨交流分享活動。

張媽媽基金會說，此項疾病照顧經驗的交流分享，是病家在長期患病等待過程中需要的「唯一良藥」，畢竟罕見疾病目前無藥可醫，由過來人提供經驗，讓其他人也能順利與疾病共存，甚至因應未來所要面對的種種問題，都非常重要。

像是會中小妍罹患阿拉吉歐症候群，小妍媽媽說，小妍從小就被發現黃疸嚴重、肝臟、心臟等問題，為讓孩子順利長大，她甚至捐肝給女兒進行肝臟移植，才使女兒存活到現在。

另個案例是阿峰罹患骨質石化症，阿峰爸爸則表示，阿峰因骨質較硬易碎，從小到大，常常因不小心的碰撞，手、腳骨頭斷了好幾次，視力也弱，還好在苦心照顧下，如今讀到國二，雖然罹病，但在語文方面有好表現。

阿峰爸爸欣慰的說，阿峰過去玩魔術方塊需要花2到3天，但現在3乘3最快只要18秒搞定、4乘4也只要1分多鐘就能完成。（編輯：張芷瑄）1071020

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