腳穿鐵架被歧視 她靠繪畫走出陰霾

（中央社記者陳偉婷台北4日電）健行科技大學一年級潘恩怡從小罹粒線體缺陷罕病，須穿鐵架又無法上體育課，同學視她怪人；小小心靈受創的她，在畫畫世界找到自信，用創作與人溝通互動，增加自信並走出陰霾。

住桃園市中壢區的19歲潘恩怡是早產兒，6個月大時發現四肢有異狀，且身體左邊知覺較差，送到醫院反覆檢查，但都沒有確定病因，她從小就頻繁進出醫院，且發燒容易抽筋，後續又被診斷出癲癇，直到國小一年級才確診罹患罕見的「粒線體不足症」。

粒線體是身體內細胞產生能量的地方，就像是「細胞的發電機」，當它生病了，就無法釋出足夠的能量。有些粒線體疾病只影響單一器官，但也有可能全身性影響。症狀以神經學和肌肉表現為主。

潘恩怡的體型偏瘦，走路輕緩，但拉起長褲管，雙腿都穿著鐵架，粒線體不足讓她的下肢無力，只要運動就容易受傷，求學階段都不能上體育課，也必須使用擺位椅、鐵架等輔具，幫她穩住身體，種種的作為，開始讓同學覺得「潘恩怡好怪」。

「疾病對我最大的影響，就是很怕別人笑我」，潘恩怡今天接受中央社記者採訪時表示，因腿穿著鐵架，「和別人的不一樣」，同學曾取笑並排擠她；甚至有朋友問：「妳的腿是被卡車輾過嗎？」讓她心裡很受傷，且再也沒有穿短褲出門。

一直到8歲那年，潘恩怡加入罕見疾病基金會開設的心靈繪畫班，在這裡，不管是病友或家屬都以平等心相互對待，沒有歧視、沒有排除，讓潘恩怡感受到大家庭的溫暖，不害怕與人互動。

潘恩怡的媽媽陳淑凌受訪時表示，潘恩怡從小都不喜歡跟別人互動、講話，和同學相處遇到很多困難。其他孩子本來只是想要「逗」恩怡，卻變成欺負，恩怡也因不擅表達，沒辦法和同學溝通。

陳淑凌說，她鼓勵恩怡，「如果沒辦法用說的，那就用畫的」，把心中的想法畫出來，也把愛和溫暖畫出來。畫畫班的老師也給了很多啟發，從創作培養自信，讓孩子知道「自己是很棒的」，懂得愛自己，別人也會用愛來相待，而不是沈浸在被欺負的情境裡難過。

潘恩怡的的夢想是成為動畫師，她說，每次遇到不開心的事情，她就會看日本動畫大師宮崎駿的作品，感覺被療癒，希望自己的畫作也能帶給別人溫暖的力量。

罕病基金會的心靈繪畫班、寫作班即日起至11月12 日，在國立台灣藝術教育館第三展覽室，以花旅奇緣為題展出成果展。1061104

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