不一樣不是不正常 她出版成長手記化身微光小太陽

（中央社網站）「對我而言，這個世界是設計給一般人生活的世界，可是，這並不代表有著感覺統合問題的我就是不正常。」20歲的黃明雅從小就深為人際關係所苦，她總是好努力地希望別人喜歡她，拚了命地對朋友好，卻常常反而把朋友嚇跑，讓她自覺是個「難相處的壞小孩」。直到19歲從爸爸口中得知，原來醫師診斷她有感覺統合障礙，過去所受的苦彷彿終於得到了解答...。

從法國回台過暑假的黃明雅，個頭不高，白白淨淨、瘦瘦的，很愛笑，講話速度很快，話語像連珠砲似的一串串從嘴邊冒出來；說到常迷路等生活糗事，雙手掩著嘴邊笑邊說，偶爾笑到忍不住趴在桌上。看起來就是個很普通的年輕女生，卻出了一本書《微光小太陽》說著自己不一樣的人生。

黃明雅是個早產兒，出生時只有27週、932公克，在保溫箱住了超過100天才回家。兒童青少年精神專科醫師鄒國蘇說，早產兒（尤其是體重愈輕者）在幼兒期比一般新生兒更容易出現動作協調能力及注意力不佳、感覺統合失調的現象。

黃明雅5歲5個月時經鄒國蘇診斷有這些問題，在醫師建議下接受早療課程訓練，她的動作發展有進步，但還是會有容易焦慮、敏感等心理特質。

「其實我不太記得了...，可是我一直記得那個黃色的球，我躲不開，會被它丟到，很討厭。」這是黃明雅對早療課程的記憶，她從小就覺得自己「跟別人不一樣」。

感覺統合失調到底是什麼情況？每個孩子都不同。對黃明雅來說，她不喜歡赤腳走在沙灘上，「踩在沙子上，就像穿著一雙進了小石塊的鞋子走路般，非常的難受。」一般小孩喜歡的旋轉遊戲、坐滑板車從斜坡上往下溜，對她而言痛苦不堪。她害怕聲音，樓上鄰居的蹦跳聲、小男孩吹口哨聲、手機振動聲、人們在車內的談話聲，都會嚴重令她不安。

念幼稚園時，她常會拉扯其他小朋友，試圖吸引對方注意。她渴望友誼，而且想要的是「黏膩一輩子」、「你的心裡只能有我」的友誼，但因為太積極熱情，不懂得察言觀色，不知道什麼時候該退一步保持適當距離，反而讓朋友深感壓力而退縮。這樣的狀況在成長過程中不斷上演，經常被同學排擠、嘲笑、拿她的外貌開玩笑，讓她自卑又沮喪。

害怕聲音的她，卻熱愛音樂，生活裡的挫折，她在琴房裡排解；音樂，是她的心靈安定劑。升高二那年暑假，她飛往法國學音樂，從語言學校開始念起，獨自在法國小鎮布爾日讀高中，找了鋼琴老師學琴，還因而結識了男友，生活似乎開闊起來。

19歲寒假回台灣時，黃明雅在爸爸車上第一次得知她被診斷為感覺統合障礙，「當時一聽就哭了」，她瞪大了眼睛說，「小時候一直覺得自己是壞小孩、難相處，同年齡人都不理解我也不喜歡我，原來是這樣！」有沒有怪爸爸為什麼不早點告訴她？她搖頭說，「我小時候很黑暗的」，爸爸擔心她年紀小、情緒耐受力不夠，一直不敢告訴她，怕她失去向上的勇氣。

知道自己是感覺統合障礙者之後，遇到處不來的人，黃明雅開始學習「站在對方的角度」看待事情，嘗試用自己希望被對待的方式來對待別人，感覺挫折的時候，也會想著「那就盡量對人好一點吧、包容一點吧」。

黃明雅決定把自己的成長經驗寫下來，她經常自問「我是誰？我要成為什麼樣的大人？我找到自己的價值了嗎？」也把這些思維如實寫在部落格裡，然後自費印了10本書，作為給自己的20歲生日禮物，並在部落格提供電子書檔案供人下載。「我還建了個留言表單，希望有人留言給我，說說他的想法，但是沒人留言。」

這本小書原本只是給自己的紀念，去年秋天剛好學業、生活上有些不順，為了提振自信，她決定「做點什麼事」，就把紀念書拿去投稿，寄給幾家出版社。到現在她還牢牢記得，是在寄出email的7天後收到出版社回信要幫她出書，「當時真的嚇到」，「是不是傳錯啊？」感覺很不真實。

書名為什麼叫做《微光小太陽》？黃明雅說，她常覺得身邊有些朋友很厲害，是耀眼的大太陽，「我不是，但我希望自己也能發光，只有一點點光亮也沒關係，至少能療癒自己」。

她的確這麼做了。她利用暑假回台，到教會為弱勢家庭孩子辦的夏令營擔任音樂老師，「我想幫別人做點什麼，先不管成果怎麼樣，去做就對了，做不好的明年再改進。」黃明雅說，她不想等到準備好了再去做，也許永遠都不知道自己準備好了沒有。

暑假過後，黃明雅將進入法國圖爾大學兒童音樂師資培訓學系就讀，接下來想進修音樂治療，未來打算在音樂教室或自己開個教室，用她最愛也最拿手的音樂，陪伴學齡前或身心障礙兒童。

《微光小太陽》出版前，遠流出版社特地把書稿用A3大紙印了大字版，送給高齡90多歲，以《小太陽》一書聞名的作家林良。林良看了很感動，特地寫了便箋鼓勵黃明雅，上頭寫著：「一個生命不論多殘缺，只要懂得珍惜，仍能活出一番意義來。正如本書的主角，儘管所擁有的生命不完整，但是因為加以珍惜，仍能自滿自足，豐美無比。」

出版社聯繫上當年診治黃明雅的醫師鄒國蘇，他讀完書稿覺得很愧疚，書中記述的種種顯示黃明雅有亞斯柏格特質，她在人際關係上的種種困惑、她在音樂上展現長才，很可能都與亞斯柏格特質有關。當年他因個人健康因素暫時停診，沒有接續診治黃明雅，沒能及早發現她的亞斯柏格特質，如果能早點發現，也許可以讓黃明雅少吃點苦。幸而她歷經挫折傷痛，還是樂觀勇敢地站起來，超越、成長，進而熱心幫助別人，令人敬佩。

這個一直在探問「我是誰」的20歲女孩找到答案了嗎？如果要用一句話形容自己，黃明雅這麼說：「（我）是一個希望不是完全平凡，但又希望是個平凡的人，希望盡可能讓大家感覺到我是個溫暖的人。」

困擾了她這麼多年的人際關係問題，現在解決了嗎？「我現在非常提高警覺、保持距離」，說這句話時，黃明雅臉上帶著謹慎、充滿戒心的表情，像是下了好大的決心。她說，她還是一樣很容易欣賞一個人，但會要求自己拉開一定的距離。

出書是希望藉由自己的故事，讓更多人了解感覺統合失調症狀，黃明雅說，「有些人行為比較特別，並不是個性不好，而是有些地方需要被注意。」現在的她最大的憂慮是萬一沒人買書怎麼辦？萬一新書發表會沒人來怎麼辦？她的煩惱感染了跟她感情超好的爸爸，這幾天連爸爸都失眠啦！（記者黃淑芳、實習記者賴品勳）1060730

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