法漸凍人音樂家靠眼球創作 閉幕曲傳達帕運精神

（中央社記者曾婷瑄台北6日專電）東京帕運昨天閉幕，典禮中播放接棒的音樂即由法國漸凍人音樂家Pone透過眼動追蹤軟體所譜寫。家人表示，傳送「無論什麼困境，任何事都有可能」的訊息，讓他備感喜悅。

帕運昨天於東京圓滿落幕，閉幕典禮中將聖火傳遞給巴黎。巴黎奧運主辦單位播放接棒影片，並在巴黎托卡德洛（Trocadéro）廣場與東京越洋連線，全球播放Pone特別為帕運所作的音樂。

9月1日，巴黎奧運主辦單位在推特（Twitter）上宣布，將邀請法國知名節奏創作者（beatmaker）Pone製作「前所未見的混音之作，與托卡德洛現場或電視機前的民眾共同慶祝奧運來到法國」。

這是一首史無前例的10分鐘混音作品，因為Pone從2015年起便罹患肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS，俗稱漸凍人），這是一種神經退化疾病，控制肌肉的神經會自我破壞，導致全身逐步癱瘓。

本名葛蘭（Guilhem Gallart）的音樂人Pone在罹患絕症後仍持續不輟地創作，透過一種能偵測眼球運動的特殊軟體。英國物理學家霍金（Stephen Hawking）也使用同款技術。

40多歲的Pone曾是90年代先鋒嘻哈團體Fonky Family的創始成員，他在「解放報」（La Libération）的專訪中解釋眼動追蹤裝置的創作過程：「我電腦螢幕下有一個紅外線探測夾，可以分析並追蹤眼球運動，然後把它傳到像滑鼠一樣功能的軟體上。但這項技術才剛起步，還有很多進步空間。」

Pone表示，他看了很多場帕運賽事，也藉此機會新創歌曲。他向法國第3台（France 3）表示：「奧運在於超越自己、超越挑戰；但帕運卻不僅於此，這些運動員對抗自身生理和心理障礙，我能跟你們保證，這很困難。他們就是英雄。」

他提到幾天前接到消息時的感受，「一個喜悅的純粹時刻」。他向解放報寫道，「那時我們正在家庭聚餐，然後我聽到夥伴的語音訊息說我將為帕運創作混音，全部人都鼓掌尖叫」。

Pone的多年老友，音樂品牌73 Beats經理庫杜宜爾（Nicolas Couturieux）表示，過去5年來，Pone一直對抗病魔。為奧運混音，證明無論什麼困境，我們都能持續創作。

庫杜宜爾認為，參與這樣的典禮也是一種「問詢政治」的方式。Pone的妻子瓦希巴（Wahiba Gallart）便透過曝光機會，再次向衛生部長維宏（Olivier Véran）喊話，希望與政府建立建設性的對話管道，討論居家護理人員待遇的問題。

她表示，照顧長期疾病的病患需要花費的時間是一般病患的4倍，然而他們卻都是按件計酬，「希望政府能重新思考護理人員的報酬系統，啟動『方案』制，讓照顧慢性病患的人員有更充足的時間與待遇，家屬也能減輕照顧負擔」。

瓦希巴也向法國新聞電台（FranceInfo）重申Pone的訊息：「Pone想傳達的是，任何事情都有可能。試想，當他只能待在家裡床上，無法出門時，他的訊息卻能傳遞到全世界，這真是太棒了。」（編輯：韋樞）1100906

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