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血友病友圓留學夢 歸國成外商分析師

2023/7/6 15:47
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(中央社記者陳婕翎台北6日電)張先生是非抗體A型重度血友病患者,從小與病共存,天冷找不到血管還得用吹風機烘手完成注射,因緣際會接觸非凝血因子藥物,降低挨針次數,讓他一圓英國留學夢,成外商分析師。

張先生小時候的故事,也是許多血友病患者的共同回憶,因為繁瑣施打過程,帶給他們的生活許多不方便。中華民國血友病協會理事長周瑞欽今天在記者會有感而發,「如果我晚生幾十年,或許能有不同的人生」,因靜脈注射不便操作且注射頻率高,多數血友病友順從度不佳,導致治療成效有限。

周瑞欽說,隨著醫療進步,非凝血因子皮下藥物的出現,讓找不到血管的問題漸漸迎刃而解,注射頻率也大幅減少,旅行時須攜帶的藥物隨之減少,過去受限於疾病,無法長途旅行、出差外派的病友,如今終於獲得追逐夢想自我實現的機會。

「早上五點該起床打針了」、「今天血管這麼硬,鞋子脫下來、打腳上」,台灣省關懷血友病協會理事長林旭科的一段「即興演出」,事實上是過去多數血友病家庭的日常,靜脈注射從備藥、找血管到施打完成,往往每次至少須30分鐘以上,上學或工作前都須提早花時間完成。

台大醫院內科部血液科主治醫師周聖傑說,血友病是一種先天出血性疾病,基因缺陷造成血液中缺乏某一種凝血因子,導致凝血功能異常,目前國內的血友病患者大約1000名,其中以缺乏第8因子的A型血友病患最多。

輕度A型血友病患者在有創傷或手術時會有出血的問題,但中、重度A型患者,除受傷之外,日常也可能會自發性出血,最常發生的部位為關節處,雖沒有立即危險,但長時間反覆可能會導致關節變形,許多人因此需要置換人工關節。

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國際血友病治療共識是透過採取規律的「預防性治療」,定期補充凝血因子以維持體內凝血因子濃度,預防不可控的出血風險。周聖傑說,因此A型重度血友病患須定期接受凝血因子靜脈注射,但不少病患因長期頻繁打針,導致不易找到血管注射等心理負擔,讓不少病童害怕打針,中斷治療。

有「台灣血友病之父」之稱的台灣血栓暨止血學會榮譽理事長沈銘鏡分享,健保7月起擴大「非凝血因子藥物」給付範圍至非抗體A型血友病,不僅提升整體治療品質、減少人力負擔、在備藥與治療上也更簡單方便,使患者更安心接受治療、及享受如常人般的正常生活。(編輯:陳政偉)1120706

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