有一種愛是放手 母親的最後一堂生死課
畢柳鶯2020年陪伴罹患小腦萎縮症的媽媽自主斷食，期間更舉辦了生前告別式，透過照片回顧一生，「在媽媽人生的最後，深刻地了解媽媽」。
文／趙麗妍 （中央社記者）
「善終」是許多人一生最後期盼的目標。前臺中市立復健醫院院長畢柳鶯2020年2月底陪伴罹患小腦萎縮症的媽媽自主斷食，在生命的最後，豁達說再見。畢柳鶯將送走母親的過程寫下分享，接獲許多人請求協助，一年多時間，她已幫助逾80人透過斷食方式善終。畢柳鶯說，斷食善終是沒有安樂死的自力救濟方法。
小腦萎縮預約善終 送母遠行的生死之約
畢柳鶯母親的家族有小腦萎縮症病史，這種小腦退化的遺傳性疾病目前尚無有效治療藥物。畢媽媽在64歲發病，在此之前家族中已有許多人陸續發病。畢柳鶯說，媽媽很早就知道以後自己無法自主進食，需要透過人工餵食方式維生，因此媽媽曾跟她提及，不想為了活而活，希望到時候可以幫助她善終。
2014年，畢柳鶯接觸了中村仁一醫師著作的《大往生：最先進的醫療技術無法帶給你最幸福的終點》，書中提及「斷食善終」方法。畢媽媽2019年閱讀此書後，了解斷食善終是透過減少進食，身體慢慢衰弱，進而自然死亡。書中對斷食過程的描述，讓畢媽媽感到心安，並將善終時間定在次年的生日之後。
2020年的冬天，畢柳鶯陪伴83歲的媽媽進行斷食善終，經過三週的漸進式斷食，畢媽媽在家人陪伴下離世，期間更舉辦了生前告別式，透過照片回顧一生，走完人生最後一哩路。
畢柳鶯說，媽媽的個性豁達，她不願晚年生活是躺在病榻上，身上長出褥瘡，插著鼻胃管，四肢變形，甚至吃東西嗆到，裁縫和瑜伽都無法進行，她認為生活的品質相較生命的長短更為重要。
畢柳鶯提及，沒動過讓媽媽在醫院離開的念頭，第一、媽媽不想住院，第二、斷食善終不需要多難的處置，加上自己是復健科醫師，知道如何照顧行動不便者。
拒絕無效醫療 圓滿的生命自主實踐
問及，許多人就字面意思會認為「斷食善終」是將人餓死，直呼太殘忍，也因「斷食善終」在台灣為新穎的觀念，出書時是否受到外界抨擊？
畢柳鶯說，斷食往生是畢媽媽個人的意志，家人應予尊重。人有權利拒絕所有的醫療，即使可能會造成死亡，飲食也包含在內。她說，許多病人在意識清楚時，多次提及不願插管、急救，希望能夠好好地離去，但常因家人的不捨而忘卻病人的交代，透過醫療方式延續家人生命。其實承擔痛苦、責任的都是病人和主要照顧者。
目前台灣有超過數十萬的臥床病人相當辛苦，家庭負擔沉重。畢柳鶯的公公臥床12年，她的婆婆因此被綁在公公的病榻旁長達14年之久，期間不能遠行、不能有自己的興趣，直到公公離世後，婆婆也已高齡88歲。畢柳鶯心疼婆婆的晚年無法隨心所欲，婆婆認為照顧公公是自身責任，從未想過自己可以做些什麼。
畢柳鶯說，當第一本書出版後，許多人覺得她的媽媽很勇敢，對於生命的見解很有智慧，她個人認為媽媽很有毅力，忍耐不吃不喝和躺在病榻上無法動彈的痛苦相比，媽媽願意承受不吃不喝。
畢柳鶯分享，曾有人進行斷食，但看到別人吃雞腿，受不了香味誘惑，忍不住破戒，本來不想活了又決定繼續活下去，斷食多日，當吃到第一口白米飯時，驚呼這是人間美味。
有許多人找上她，希望可以協助斷食善終，但並非所有人都能輕易完成，有些人家裡空間不夠，以及無法取得手足、配偶的共識。在協助個案過程中，畢柳鶯深覺「肉體只是一時，但是靈魂永生」，拋下不堪使用的肉體，靈魂可獲得自由。
伴摯愛親人善終順行 生死相安兩無憾
畢柳鶯協助媽媽善終，如電視劇情節般和親人死別，家人痛徹心扉、哭臥床邊的畫面並未上演。畢柳鶯說，「在宅善終」對活著的人有很大幫助，最後幾週時間陪伴將逝去的人，生者和往生者的連結很強，陪伴時透過對將往生者人生的回顧，一起生前告別。「以前家人對媽媽沒那麼了解，在媽媽人生的最後，深刻地了解媽媽。」畢柳鶯從不覺得媽媽已經死亡，她認為媽媽只是在其他地方過得很好。
畢柳鶯分享幾個協助的案例，其中，有個案被拍成了紀錄片《順行》，片中主角是罹患嚴重失智的爺爺，全身癱瘓臥床多年。畢柳鶯在爺爺耳畔輕聲和他溝通，「此生已經圓滿，有很好的職業，愛你的子女，若是到天上可以看到想見的人，如幼時一般，內心充滿歡喜快樂」。當畢柳鶯靠在病床旁向老爺爺解說時，她看見無法言語的爺爺聽到感動處，舌頭會在嘴邊顫動，發出細微的聲音。
一家人陪伴爺爺斷食善終時，舉辦了生前告別式，全家人依偎在爺爺身旁，雙手高舉平板電腦，配合著爺爺的視角，一起翻看老照片，回憶人生的美好，當下一家人的心都凝聚在一起，氣氛安詳和樂。
也有夫妻一起斷食，家人剛開始有疑慮，經討論後取得共識，國內外的兒女返家齊聚一堂，起初孫子覺得此趟告別之旅內心相當悲傷，但住在阿公阿嬤家五天，練習伺候、按摩、唱歌給阿公阿嬤聽，感動人生中能有機會可親密陪伴，一起感受幸福與愛，當送走阿公阿嬤，他們也帶著幸福的感覺繼續生活。
斷食善終尋求解脫 不得安樂死的自力救濟
畢柳鶯指出，「斷食善終是沒有安樂死的自力救濟的方法」，她的媽媽若是申請安樂死，可以用更輕鬆的方式離開，但是台灣尚未合法。她舉例，在荷蘭安樂死方式是合法的，但還是有2%的人申請斷食往生，其中一半是因為申請安樂死沒有通過。由此可見，在安樂死合法的國家中，還是有人選擇斷食往生。
台灣的人口老化，社會屢傳長照悲歌，許多照護者承擔龐大的壓力，當自己累到崩潰時，以激烈的方法結束親人的生命，最後還得面對牢獄刑罰；斷食往生是溫和的方式，病人少痛苦，家屬也沒有違法。
斷食善終是溫和尋求解脫的方式，畢柳鶯提到，斷食本身就是修煉方式，古時修行的人會短暫斷食，斷食會讓身體心理狀況改善，對人生會有不同想法，斷食除是養生、修行的方法，也可以是離苦得樂的方式。
她也分享，在斷食善終過程中，其實花最多力氣都是在安撫家屬，家屬對臨終前產生的焦慮，到底還能做些什麼事，因為對死亡過程不了解，害怕該處理的沒有處理，她告訴家屬如何面對臨終時的症狀，不要過度害怕，用適當的方式去陪伴。
她回憶，曾有人急電詢問，長輩睡覺皺眉是發生什麼事，她笑說「可能是做惡夢吧」，家屬聽後莞爾一笑默然接受。也有人擔心，家人會在沒人在家時往生，她告訴他們，依據統計有一半的人在親人短暫離開時往生，不需介意。
畢柳鶯說，一年多來協助80多人透過斷食方式完成善終。這些個案中也有接受安寧療法效果不佳的癌末病人，因身體痛苦不堪想過輕生，決定斷食後，心情輕鬆，安詳離世。曾有個案因插管臥床長達九年，太太隨侍在側照顧，想找安寧病房卻因醫師判定不屬於末期屢遭拒絕，女兒難過說「爸爸媽媽活在地獄中」。當得知可透過斷食方式解脫，全都鬆一口氣。
《安寧緩和醫療條例》中，末期定義為「近期內病程進行至死亡已不可避免」，許多人受到身體病痛、長年臥床的折磨，患者及照顧者身心俱疲，因為醫師判定不屬於末期，而不能獲得解脫。這些病人都來不及簽署「預立醫療決定書」，《病人自主權利法》反成了阻擋病人善終的擋箭牌。畢柳鶯認為，生命最後的尊嚴、品質的重要性，遠遠大於生命的長短。
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