台大生患母系遺傳眼疾 媽媽自責四處求醫 透過愛盲走進兒子視界 人氣網紅『那對夫妻』帶妮妮體驗視障 獻上母親節睛喜大餐
台大生患母系遺傳眼疾 媽媽自責四處求醫 透過愛盲走進兒子視界 人氣網紅『那對夫妻』帶妮妮體驗視障 獻上母親節睛喜大餐
(中央社訊息服務20210430 18:07:55)現年20歲、就讀台大社工系二年級的宇紳，在國三升高一的暑假，突然發覺視力愈趨模糊，原以為只是近視加深，不以為意，後來才發現是罹患母系遺傳疾病「雷伯氏症」，因視神經病變導致視力急遽衰退。從小成績名列前茅的孩子，突然有失明之虞，宇紳的父母焦急不已，媽媽更是自責，所幸後來透過愛盲基金會提供的「親友模擬視覺體驗服務」，全家人一起模擬宇紳的視力狀況進行生活體驗與深度溝通，終於真正理解他的視界，也找出最適合他們家的生活默契和相處之道。
母親節前夕，愛盲特別邀請宇紳母子分享親身經驗，呼籲有視障者或低視能者的家庭，能夠善用愛盲「親友模擬視覺體驗服務」。宇紳媽媽表示：「我很自責遺傳這個疾病給孩子，剛開始真的很慌張茫然，到處求醫、想辦法，還好愛盲提供了這個服務，讓我們試著用宇紳的眼睛去看世界，我才知道兒子比想像中堅強，全家人也終於了解該怎麼幫他才是適合他的，從此之後我就不會再擅自去幫他整理房間，以免干擾他建立的收納秩序。」
宇紳特別分享一個連媽媽都不知道的小故事：「當家人發現我的視力惡化，帶我嘗試各種醫療方式包括針灸，我其實非常抗拒，因為針直接插在臉上和眼睛附近真的又痛又可怕，當時甚至覺得很不公平，為什麼是我得到這種病，直到有一次我從診間出來，發現媽媽竟然在候診區的椅子上等我等到睡著了，這一幕完全改變了我的想法，下定決心積極面對自己的病況。」於是在家人的支持和陪伴之下，宇紳來到愛盲進行定向行動訓練、盲用電腦課程，全家人也一起參加了「親友模擬視覺體驗服務」，一切豁然開朗。
宇紳非常推薦像他一樣視力有狀況的朋友們，都能帶親友一起參加愛盲「親友模擬視覺體驗服務」，「平常身邊的家人、親友可能只知道你需要幫助，但卻不知道怎麼幫，甚至幫太多，但透過這個體驗，能讓親友更深入了解你，知道原來你的世界有多麼不同，甚至會有一種能被理解的感動。有需求的朋友不要害羞，你有權利分享你的『視』界。」
愛盲推出「親友模擬視覺體驗服務」，邀請視障家庭一起化誤解為理解，拉近「心」的距離
愛盲基金會成立至今屆滿三十年，「親友模擬視覺體驗服務」已開辦六年，今年特別將服務對象由低視能者及其親友擴及全盲視障者與親友。服務方式為一對一，針對每個家庭的需求，量身訂做合適的體驗活動。服務流程包含視覺評估、製作相似視覺狀態的模擬眼鏡、讓親友戴上模擬眼鏡進行體驗，並於體驗後全家一起反思與分享，共同找尋面對障礙時依賴與獨立的平衡，一起重新調整生活習慣，以因應障礙所帶來的影響，協助視障家庭適應新的處境與生活，這正是愛盲推動此項服務的最終目的。
愛盲基金會董事長謝邦俊表示：「在社工服務的過程中，我們發現許多視障家庭都曾遭遇過類似問題，例如低視能的青少年明明還有殘餘視力，為何總是打翻杯子？或是在家裡明明能順利行走的阿公阿嬤，為何外出時卻總是常絆倒？他們的家人因為不理解這些狀況，導致常發生誤會甚至摩擦。愛盲『親友模擬視覺體驗服務』就是為了化解這些誤解而提供的客製化服務，針對不同家庭的不同需求，提出適合的改善方案。」
宇紳目前視力值右眼0.04/左眼0.1，他形容就像近視很深，但戴了眼鏡仍沒有改善的感覺。在台大上課期間，他會透過手機的放大功能讀取資料，跟上學習進度，考試前則會向校方申請放大字體的試卷或是延長應考的時間。雖然遺傳了母系眼疾，宇紳卻從未埋怨過父母，從大一開始便在台大校內打工，負責接電話、送文件等行政工作，希望能減輕家中的負擔。母親節即將到來，性格較內向含蓄的宇紳也藉此機會表達對媽媽的感謝：「媽媽，辛苦您了，謝謝您一直支持和陪伴我。」
人氣網紅『那對夫妻』帶妮妮參與公益 獻上母親節睛喜大餐
記者會現場，愛盲基金會同時邀請到人氣網紅「那對夫妻」和女兒妮妮一同出席，親身體驗並見證愛盲「親友模擬視覺體驗服務」對視障家庭的助益，希望藉由他們在親子界和年輕族群的廣大魅力，把這項貼心服務推廣出去。由一家之主京燁戴上破碎視野的模擬眼鏡，挑戰親手做一道母親節大餐獻給愛妻，只見京燁戴著眼鏡在桌上東摸西摸，明明近在眼前的食材，就是找不到，甚至差點打翻調味料。愛盲表示，那是因為在破碎模糊視野的情況下，對於物品的明暗對比較不敏銳，只要稍微調整器皿或工具的顏色，例如在桌面鋪上深色的桌巾，再把餐具、水杯換成淺色，一深一淺對比明顯，自然也就減少找不到或打翻東西的困擾了。
最後，京燁還是努力完成了心意滿滿的義大利麵獻給老婆大人，而經過這次體驗，小倆口有感而發地表示：「真的太震撼了，視障朋友的親友如果沒有真正體驗過，應該也會跟我們一樣完全不能理解為何原本簡單的事，在失去視力後會變得困難重重。」呼籲視障者和低視能者的親友，家人的支持是視障者重建生活的原動力，想要跨出同理的第一步，就從走進他們的視界開始。
訊息來源：愛盲基金會
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- 『我是你的眼，開啟新視界』大合照，從左到右，那對夫妻全家福(左 1-3)、愛盲基金會執行長劉怡君(左四)、愛盲基金會董事長謝邦俊(中間) 愛盲基金會視障服務處北區資源中心主任王美芸(右三)、顏媽媽(右二)、 顏宇紳同學(右一)