罕病女童登合歡山 不屈不撓獲市長獎
(中央社記者廖壬楷台中1日電)罹患罕見疾病天使症候群的「岑岑」,有嚴重心智發展遲緩、肢體運動協調障礙等臨床徵狀,今年她在爸爸的帶領下,成功登上合歡山,親子不屈不撓的精神,讓她獲得市長獎的肯定。
瑪利亞社會福利基金會早期療育中心今天在台中市愛心家園舉行「早療畢業典禮」,今年共有19位畢業生,其中8位將轉至國小就讀,另外11位則融合至一般幼兒園。台中市長夫人廖婉如也出席畢業典禮並頒發市長獎,祝福所有學童未來都能突破困境與挑戰。
「不管要花多少時間,爸爸一直都在!」、「我們會一直陪著你!」,典禮在老師陪伴畢業生走過彩虹道下展開,並由家長在一旁給予祝福,鼓勵孩子一步步走過畢業彩虹步道,氣氛溫馨感人。
「孩子離開機構後人生才剛開始!」廖婉如表示,每個孩子都有某部份的能力與潛力,期望台中市能協助孩子擁有一技之長。
廖婉如也指出,日前曾自費到德國參觀治療村,參訪農場、老人照顧、失智老人園區、治療後職場等場域,很值得台灣學習。目前規劃自費請人到德國治療村拍攝紀錄片,紀錄村落的生活環境、工作、手工產品與經營方式等情形,期待將更多想法帶給台中市政府官員、議員、特教機構工作人員以及家長們參考。
「我們在這裡,你慢慢走」,瑪利亞基金會執行長陳美鈴表示,這是許多父母與老師的心聲。她也指出,目前台灣各縣市皆聚焦在3至6歲的早期療育服務,但是人腦約有85%在3歲前長成,真正的黃金復建期是在0至3歲,期望未來國家政策能配合0至3歲黃金復建期,讓孩子能更提早治療,發揮更多潛力。
瑪利亞基金會主任物理治療師劉純晶表示,孩子在發生徵狀、確認或未確認診斷前,發展里程碑有落後同年齡學童情形,就可以考慮進行「早期療育」,若能及早發現與治療,其中有一部份可趕上同齡兒童;她也呼籲家長不要拖延與等待,一旦發現孩子屬於高風險群,就要及早做預防性治療,才能有最佳的改善。
今年市長獎得獎學生「岑岑」,是今天矚目焦點之一,「岑岑」先天罹患罕見疾病天使症候群(AnglemanSyndrome),有嚴重心智發展遲緩、肢體運動協調障礙等臨床徵狀,「站起來」對岑岑來說是一項艱難的任務,但在爸爸的帶領下,今年成功徒步登上海拔3421公尺的合歡山,親子不屈不撓的精神,讓她獲得市長獎的肯定。
「岑岑」的父親表示,過去每天來回開車2小時,讓孩子進入「瑪利亞寶寶啟蒙中心」接受極早期療育,感謝老師、社工、志工與家長們的協助,讓岑岑今年能順利進入小學,勇闖百岳算是「畢業禮物」,未來希望可以更勇敢地挑戰更好玩的地方。1050701
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