跑步喘發現患肺部罕病 高中生抗病盼考取藥學系

（中央社記者蘇木春台中22日電）高中生「阿政」7年前跑步時突然喘不過氣，到醫院檢查發現罹患罕病「原發性肺動脈高壓」，經過多年藥物治療後逐漸控制病情，他未來希望考取藥學相關科系，研發新藥造福更多人。

今年16歲的阿政，從小參加運動競賽成績都是名列前茅，小學3年級時參加運動會，跑步時突然喘不過氣，就醫檢查才發現肺壓高達60至70mmHg，是一般人平均肺壓的3至4倍（正常應小於20mmHg），確診為「原發性肺動脈高壓」。

中國醫藥大學兒童醫院兒童心臟科醫師戴以信今天表示，「肺動脈高壓」多半是「續發性」，譬如不當使用減肥藥物、肝硬化、全身紅斑狼瘡或硬皮症等導致。

他指出，像阿政這種先天或不明原因形成的「原發性肺動脈高壓」案例極少，因肺部小動脈血管內皮細胞，與平滑肌細胞異常增生，導致右心室無法有效將血液輸送到肺部，身體處於缺氧的狀況。患者常出現疲倦、呼吸易喘等情況，若未治療5年內就可能心肺衰竭死亡。

7年來，阿政每天都要吞服10多顆的口服標靶合併治療藥物，搭配皮下24小時注射前列腺素以穩定病況，長期下來雙手因為藥物而紅腫化膿，只能改從腹部肚皮給藥。

因標靶藥物非常昂貴，自從阿政開始加上標靶藥物合併治療，院方即向衛福部國民健康署申請罕病資格審查，往返多年終於取得罕病資格，得以向健保署申請藥物後，才讓阿政家裡的經濟重擔恢復平衡。

近一年來，阿政透過藥物讓病情逐漸穩定，但過去熱愛運動的他，現在最多只能從事快走運動，但曾靠近死亡終點線的阿政，仍靠著意志力考取理想的高中。

阿政表示，感謝家人與醫療的支持，讓他學會珍惜生命的分秒片刻，與疾病和平相處，大學希望能考取藥學相關科系，研發新藥造福更多人。（編輯：卞金峰）1100922

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