見證罕病法成長茁壯 賴副總統：為下個20年努力

（中央社記者張茗喧台北18日電）副總統賴清德今天上午出席罕病基金會20週年活動時表示，身為醫師，每當面對罕病患者總感到不捨，卻束手無策，所幸20多年前和基金會共同推動罕病立法，盼一起為下個20年努力。

近代醫療的進步飛快，但仍有許多疾病無法治癒，甚至連疾病成因都不知道，令許多病患及家屬相當無助，20多年前家有罕病兒的陳莉茵、曾敏傑不僅希望自己的孩子能活命，更成立罕見疾病基金會，期盼台灣的社會力能夠幫助罕見疾病這個古老的問題。

罕見疾病基金會提出民間版的「罕見疾病防治及藥物法」並和立法院、醫界合作，2000年1月14日三讀通過，同年2月9日由總統公告，半年後實施，從一讀到三讀僅歷時42天，創下立法院空前的立法速度，透過20年來的努力，逐漸讓病患獲得全面性的保障。

罕病基金會今天上午舉辦「罕見疾病立法20週年專輯」新書發表會，副總統賴清德致詞時表示，他早在20 多年前還是新科立委時，就認識罕病基金會創辦人陳莉茵，一起推動「罕見疾病防治及藥物法」，一轉眼竟已走過20個年頭。

賴副總統說，身為醫師，每當他面對罕病患者時常感到束手無策，因為大多數患者都已經定性、定型，即便內心不捨，也不見得有辦法治療疾病，所幸20年前不分黨派立委都支持罕病法立法，讓台灣成為亞洲第2個、全球第5個有罕病法的國家。

賴副總統指出，截至目前，全台公告的罕見疾病已多達226種，登錄人數多達1.7萬人，罕病也有45種營養品、11種藥物，另有40個機構可進行檢驗，光是從數字來看，這樣的成果已經很了不起。

更令他感動的是，20年前曾經幫助過的罕病患者，今天甚至能在現場唱歌，賴副總統說，他很榮幸參與罕病立法過程，點點滴滴都令他印象深刻，未來也會繼續為下一個20年努力，盼給予罕病患者更多關心與照顧。（編輯：陳政偉）1091218

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