發病關節腫如麵包淚濕衣衫 乾癬病友苦不為人知

（中央社記者陳偉婷台北7日電）乾癬病友趙翊成有一次發作，全身關節腫得像麵包，救護員將他從4樓揹下送醫，他因全身震盪痛苦難耐，淚濕前襟。乾癬是讓人生、心理都受創的慢性病，企盼大眾理解，免除歧視。

台灣乾癬協會發布「你知道乾癬嗎？」微紀錄片，邀請乾癬病友和家屬分享心情。

趙翊成在影片中自述，有一次他乾癬性關節炎發作，全身的關節腫得像麵包一樣大，他女兒打電話叫救護車，救護員把他從4樓揹到1樓時，他前面衣服全部都濕了。

趙翊成說：「那不是淋到水喔，那是淚水、我的淚水。」因為走樓梯，走一步，震一下，他就全身痛，痛到骨頭像散掉一樣。在還沒生病前，他喜歡到處跑、交朋友，罹患乾癬後，他不再喜歡與人接觸。

另一名頭髮花白的病友何桂蓮也說，她還記得，她將近20歲時曾因乾癬性關節炎行走不便，當時媽媽已經60歲，還要揹著她過馬路。她很不甘願，「為什麼是我？為什麼要有這些磨難？」幸好小時候爸媽很幫忙、姊妹很體貼，長大結婚之後配偶也沒有離棄。

病友高素美則說，發病頭幾年感覺最痛苦，病灶嚴重的時候全身都是，別人觀看的眼光好像病人怪怪的、不太對勁，就會害怕。但「我們不是自己願意得到這個病」，希望外界理解這個疾病，不要帶有色眼光。

乾癬協會志工在街頭隨機抽測民眾對乾癬的認知，包含乾癬會傳染嗎、乾癬是普通的皮膚病嗎、乾癬只對生理造成影響嗎、乾癬是否與遺傳有關等問題，結果發現，民眾對乾癬認知似是而非、仍有不少誤解。

台灣乾癬暨皮膚免疫學會理事長蔡呈芳表示，乾癬是全身慢性發炎的免疫疾病，患者不但有外顯的皮膚症狀，頭皮、指甲都可能有乾癬，更面臨從頭到腳的共病風險。在門診上，最常見的共病是乾癬性關節炎，特別是在頭皮、指甲與皮膚皺褶處有皮膚乾癬的患者罹病風險更高，且大多數的患者都會出現指甲變形的問題。

蔡呈芳指出，乾癬患者的全身性發炎反應，更能造成粥狀動脈硬化的惡化，導致心肌梗塞或中風。根據過去研究顯示，乾癬患者的心臟病罹病率，較一般人高出1.3倍。若病友不採取積極治療，在共病的交互影響下，可能埋下健康隱憂。

乾癬協會秘書長王雅馨說，剛患病的前5年很痛苦，曾經想要從世界消失。但乾癬不會傳染，期盼社會大眾更理解乾癬，打造友善社會，不要歧視。

此外，王雅馨也說，因乾癬病友可能有多重共病風險，歐洲都有設整合門診，方便病友就醫，但台灣沒有類似資源；且健保雖有給付療效佳的生物製劑，卻設有治療2年「斷藥下車」的限制，也讓病友再陷復發深淵。（編輯：張芷瑄）1091107

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