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腦麻兒為治療新竹搬到新北 醫鼓勵訓練家長

2019/7/28 11:48(7/28 12:06 更新)
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慢飛天使早療夢7(中央社記者葉臻新北28日電)腦麻兒「維維」父母為了獲得更多醫療資源,從新竹搬到新北,醫師指出,早療評估的人力仍不足,但訓練家長回家鍛鍊孩子,是未來早療的趨勢,對偏鄉地區也會有較好的治療成果。

6歲的「維維」是早產兒,出生時因為缺氧造成腦性麻痺,至今還沒有辦法發展口語能力,「維維」的爸媽是新竹人,都在新竹工作,但因為新竹早療醫療資源不足,今年5月在三峽租屋,舉家搬遷新北市,希望能讓「維維」獲得更好的照顧。

亞東醫院語言治療師林亞嬋說,「維維」的爸媽為了照顧他,付出很大的心力,過去幾年都是新竹、台北兩地跑,帶「維維」到各大醫院尋求治療,但因「維維」漸漸長大,在肢體發展不足的情況下,舟車勞頓更加困難,才在今年搬到新北居住,希望能更貼近醫療資源。

亞東紀念醫院小兒部主任梁昭鉉表示,早療的評估需求量很大,卻沒辦法提供那麼多人力,導致家長需要等待接受評估和治療,「這是全國性的問題」。

梁昭鉉表示,早療的評估比較花時間,除了針對是否發展遲緩做確認,還得尋找病根以及可以治療的方法,需要花很多的資源和人力,相較於治療,效果較不明顯,因此投入的人並不多,「對小朋友很可惜」,如果能在黃金期接受治療,小朋友恢復的比例會更高。

林亞嬋也坦承,目前早療醫療資源有限,個案卻很多,有時候仍然需要暫停療程,讓小朋友輪流接受治療,以語言治療來說,至少得等3個月以上,才能獲得治療。

林亞嬋表示,不少家長會因此擔憂小朋友在這段停滯期退步,或是自己不是醫療人員,沒有能力能照顧早療兒,「其實家長是有能力、也做得到」。

林亞嬋強調,在早療上,家長的觀念應該改變,在整個過程中,不是只有治療師在治療小朋友,整個早療的過程,是以家庭為中心,「家長應該增能跟賦權」,增加早療的治療能力外,也要給他們權力去教孩子。

2歲半的「小君」患有法洛氏四重症,全方面發展遲緩,「小君」的父母育有2對雙胞胎,每個孩子都有些許疾病,家中醫療、經濟壓力甚大,但兩人為了孩子仍找盡各種醫療資源,請育嬰假外甚至留職停薪,直至今年5月爸爸不得不回去上班,才在政府長照2.0的新政策下,申請治療師到家中服務,同時請了外傭協助照顧。

林亞嬋說,「小君」因為拒食,從出生開始都以鼻胃管灌食,為了讓他用嘴巴進食,嘗試過各種不同的溫度、食物、器具,也針對口腔做減敏療程,終於在日前,「小君」自己拿起小饅頭進食,雖然次數不多,量也不大,但已是很大的進步,「我們看了都很感動」。

林亞嬋,「小君」進步快速,很大原因是因為外傭在家中,會一直陪著「小君」做練習,短期治療目標是希望能讓「小君」移除鼻胃管,但因為「小君」除了吃東西、肢體之外,還有語言發展的問題,可能還需要一、兩年的治療時間。

林亞嬋表示,早療兒每周到醫療院所的治療時間並不多,家長應該參與治療環節,國外在早療上,也比較多是訓練家長,與其來醫院做治療,不如訓練家長回家鍛鍊孩子,對於資源比較少的地區,治療成果會比較好,這也是未來早療的趨勢。(編輯:李亨山)1080728

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