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病童暘暘不痛了 捐眼角膜助2幼童重見光明

2019/6/21 08:38(6/21 11:13 更新)
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生死緣植愛系列報導3(中央社記者陳偉婷台北21日電)2歲的「唐寶寶」暘暘有先天性心臟病,在多次心臟手術後離世。忍著悲痛,他的媽媽幫暘暘捐出眼角膜,幫助另2名更年幼的孩子重見光明,也希望暘暘短暫的生命,盡力回饋社會。

有些孩子出生時,因先天性的問題或感染,必須移植心、肝、腎、小腸才能救命,也有一部分孩子等待眼角膜,才有機會看世界。根據器官捐贈移植登錄中心統計,目前12歲以下各器官等候人數共有37人。

但是,兒童器官捐贈來源極少,根據統計,民國97年至107年這10年間,3歲以下捐贈者僅14人、4至12歲捐贈者有24人。

雖然捐贈器官的孩童不多,但每一個等待器官移植的孩子和家長都懷抱希望。專長小兒開心手術的台大醫院心血管中心主任陳益祥說,這必須「有緣才有分」,每個孩子都是爸媽心中的寶,無法強求。等心的孩子往往要等上數年才有機會,多數都是來不及等到而離世。

要失去子女的家長忍著大悲、談大愛捐贈並不容易。幼童捐贈者暘暘的媽媽侯秀賢說,雖然孩子死了,但肉體在被火化之前,還能幫助其他可愛的孩子重見光明、有活下來的機會,這件事本身就有感動人心的力量。

早在懷孕的時候,侯秀賢就發現暘暘有先天性心臟病法洛氏四重症,出生後又確診唐氏症。儘管孩子如此特別,她曾一度憤怒、否認,覺得「我的人生要毀了」,卻在和暘暘相處的2年多來,感受到家有特殊兒其實是珍貴的禮物。

今年5月,暘暘進行心臟矯正手術,但因手術風險本來就高,暘暘沒有成功挺過,需要用葉克膜,且在加護病房住院1個月間,病況起起伏伏,甚至1個月內歷經8次手術,打破了執刀醫師的紀錄。

侯秀賢受訪時表示,當時暘暘用葉克膜維生,身體器官已逐漸衰敗,腳也發黑、長水泡,她看了非常不捨。她常利用機會跟暘暘聊天,或許是母子連心,有一天,她明顯感覺到孩子真的累了,她就在暘暘耳邊說:「你累了的話就休息吧,媽媽會勇敢面對。」隔日,暘暘如同沉睡一般,安詳的離世。

因暘暘病況嚴重,身上的器官多已衰竭,最後捐出一雙眼角膜。配對結果也很快出爐,受贈者是2名比暘暘年紀更小的孩子。

侯秀賢說,她過去多年來一直想要簽署器官捐贈意願,但總想著「時間還早」、「以後再簽」;但暘暘手術期間,她突然向醫院拿了意願表填寫,先生看她填寫,也主動表態加入,兩人討論過後,也決定讓暘暘捐出器官。

雖然其他家人曾對暘暘器捐提出質疑,認為「孩子已經受了病痛折磨,何苦要再挨刀?」侯秀賢說,長輩觀念比較保守,甚至誤會捐眼角膜是摘除整個眼球,擔心外觀不好看。但只要經過詳細的說明、解釋,長輩也能理解大愛的價值。

「暘暘是一個愛笑的孩子,我現在想起暘暘,都是想起他的笑容。」侯秀賢表示,暘暘這個孩子,從孕期到離開,常常帶給她驚訝、驚恐和很多的驚喜,彷彿是上帝做好了安排。

侯秀賢說,還記得暘暘手術前抽血,他在加護病房裡面哭叫至少20分鐘,讓門外的她萬般心疼。當抽血完,她終於抱到暘暘時,暘暘卻對她微笑,「在那當下他還用笑容療癒我們,是非常貼心的孩子。」

侯秀賢也表示,暘暘在加護病房搶救的過程,佔用許多社會資源,葉克膜就裝了3週,也花了很多健保費,她希望能盡力回饋社會,未來會持續分享暘暘的生命故事,讓更多人知道器捐的意義。

兒童器官勸募工作難度極高,奇美醫院專任器捐協調師李玲嫻說,工作中遇到病童的個案總是最令人揪心,會非常不捨。但也遇過一些年輕爸媽展現出對生命不一樣的看法,勇敢、堅定的捐出孩子的器官,不僅是一個自我療癒的過程,也常常感動醫護人員。

李玲嫻記得,一名2歲多的男娃,因嚴重癲癇影響到腦部,不幸腦死。家人在傷痛之餘仍很堅強,幫孩子辦了歡送會,並要大家「不要哭,也不要難過,弟弟沒有離開,只是去旅行。」小弟弟留下心臟、肝臟、腎臟還有全部的小腸,幫助和他一樣遭遇生命危險的病童。

還有6歲的「海綿寶寶」(化名),他因游泳意外溺水腦死,媽媽非常不能接受,第一時間也拒絕器捐。但海綿寶寶的外婆反而幫忙勸了媽媽。

李玲嫻說,外婆還記得,海綿寶寶1歲多時曾經住院,隔壁病床的孩子年紀比較大,但身型嬌小、皮膚泛黃,正在等肝臟救命。當時就在外婆心中埋下種子。

外婆後來勸女兒,「我們的孩子沒辦法活下去,我們會哭泣,但如果把孩子的肝臟捐出來,就可以換另一個媽媽不再哭泣了,這世上就少了一個傷心的媽媽。」

根據器捐中心統計,從97年至107年間,有142個12歲以下孩子接受器官移植,人生展開新頁。1080621(編輯:陳清芳/李亨山)

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