疾病死亡不是惡靈是恩典 蘭嶼雅布書卡嫩的故事

（中央社記者陳偉婷台北5日電）蘭嶼文化將疾病和死亡視為「惡靈」，病人常寂寞無依。護理師張淑蘭看見族人痛苦，開居家護理所，將陪病人走人生最後一段路視如恩典，成為傳統文化和醫療間柔軟的守護者。

獲得今年慈月社會福利慈善基金會「南丁格爾特別貢獻獎」的張淑蘭是蘭嶼達悟族人，她在民國83年畢業後，返回蘭嶼衛生所，擔任公衛護士。在那段時間，她深刻認識蘭嶼傳統文化，發現族人普遍將死亡、疾病視為「惡靈」，只有自家人可以靠近病人，否則會有把厄運傳出去的危險，也可能招致村人的議論。

張淑蘭今天在頒獎典禮後受訪時表示，很多生病的人需要人關懷，但如果沒有自家人能幫忙照顧，病人只能獨自療傷，常常很空虛、寂寞。

蘭嶼文化又有一個特色，男女界線非常清楚，父母如果生病，只能由同性別的子女協助照顧，如果被異性子女看到私處，也會被視為污辱和不敬，如果病人碰巧只有異性家人，也會處於無人可照顧的窘境。

政府政策雖有給離島醫療些許幫忙，但因為文化不同，對族人的照顧就嫌不足，尤其在疾病末期的安寧緩和醫療和慢性病的照顧，張淑蘭看見族人的痛苦掙扎，在10幾年前毅然離開蘭嶼衛生所，投入雅布書卡嫩居家護理所的工作。

雅布書卡嫩是張淑蘭的達悟名字，在達悟族語中意指「沒有飯吃的人」。因達悟族傳統文化謙卑，給予人祝福會用反向的話語，沒有飯吃的人意指希望受祝福者可以「飯源源不絕」、衣食無虞。用在居家護理所的名字，也是因生病的人身心靈比較貧乏，但透過護理幫助，可以重新飽足。

回顧開設居家護理所之初，張淑蘭因傳統文化屢受挑戰。如果居家護理師從死者家中出來，不僅不能和別人四目交接，以免把厄運傳給別人，甚至連走過他人家門外都不行。

當張淑蘭喪母的時候，她主動致電給收案的案家，詢問「什麼時候才可以到宅服務？」結果案家明明需要照護，卻要她3個月後再上門。經她解釋、說明，才改為1個月。

儘管如此，這些挫折都沒有停下張淑蘭的步伐。她身為達悟族一員，了解所有的文化都有脈絡和原因，沒有孰優孰劣、誰需要被改變的問題。

她拍攝「面對惡靈」紀錄片，和族人溝通，愈來愈多人理解她的想法，也讓她成功組織蘭嶼第一個照護志工團體，能到府關心老人、協助送餐等。

在傳統文化和現代醫療間，張淑蘭先同理、守護，並從中找到調整的方式，讓族人了解居家護理所真的能幫忙，愈來愈多族人接受居護所的服務，也認可護理專業和達悟傳統可並行。

張淑蘭舉例，傳統蘭嶼文化中，如果有人過世，只有男性才能在場，因女性肩負傳宗接代的使命，不能沾上惡靈。有一次，她去陪伴一個病重者，有族人驅趕，要她離開；但同時，也有族人幫她講話：「她是護理人員，不要趕她走」。張淑蘭獲准陪著病人呼吸完最後一口氣。

「看著他的呼吸逐漸平息，這是一個很美的恩典」，張淑蘭說，傳統文化常常把死亡看得太可怕，但她認為恩典是陪將死之人走最後一哩路。

為了讓死者安詳往生，張淑蘭也會協助做臨終護理。但傳統文化也不許外人插手，因為這是「還不起的恩情」。有一次，她協助一名死者淨身，死者的媽媽跪倒在她面前，哭訴著：「孩子，妳做得太多了，我賠不起，妳不要做了。」

張淑蘭說，雖然一路困頓挫折，但她從未放棄的原因，就是在蘭嶼社會中，能突破傳統、協助病人、撫慰病家的人不多，甚至可說「沒人可以做」，她靠著堅定的信仰突破，也靠信仰的力量幫助族人不再恐懼。

現在傳統文化上的「惡靈」不再是張淑蘭的困擾，但她面對另一個制度上的「惡靈」。

張淑蘭說，在台灣本島，居家護理所可以賺錢，但蘭嶼因案量不多，且收案常因沒有醫師處方陷入有案不能收、只能「做功德」的處境，每個月護理所的收入都低於支出，但又不能公開募款，營運捉襟見肘。

更麻煩的是，居家護理雖有健保給付，有時又被核刪的很冤。有些案家有潛在性壓瘡風險，她收案照顧，甚至因長期彎著身子、跪在地下屋的地上服務案家，膝蓋都因此增生組織，申報卻不被認可。

張淑蘭還記得，107年時曾有1個月，存摺裡只剩下新台幣1萬元，但薪資支出有7萬元以上，她望著存摺只能不斷禱告，深怕薪水付不出來。結果在發薪日前，一名牧師突然匯錢來救急，讓她們開心地手舞足蹈，還特別以印有達悟圖騰的手寫信給牧師，表達真誠感謝。

儘管經費有限，張淑蘭想做的還更多。她一直記得，過去曾有位族人臨終前的心願是「想要看海」，但他的父親卻擔心出門會讓厄運影響到族人，而不能如願。張淑蘭計畫要闢建一處「希望療園」，位置靠近海邊，不管是病人、照護者或家人，都可以在這裡得到撫慰。

希望療園還有一個功能，因蘭嶼傳統文化不祭祖，亡者的遺物會被焚燒或埋葬，在世的人常常思念無處訴。希望療園有一處石牆，張淑蘭計畫用來做在世者的藝術治療，可在石頭上繪製跟死者有關的印記，鑲入石牆，日後就可在此憑弔，安撫思親之情。（編輯：陳清芳）1080505

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