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只剩一根手指能動也要畫 漸凍人圓夢開畫展

2019/5/2 16:24(5/2 17:31 更新)
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(中央社記者陳偉婷台北2日電)漸凍人林月姑罹病超過20年,家人和持續不輟的繪畫是寄託,就算全身只剩一根手指能動,她也不放棄,改學點滑鼠、用電腦繪圖。林月姑近日更舉行圓夢畫展,記錄勇敢抗病的故事。

今年62歲的林月姑在民國87年時確診漸凍人症,當時她雙腳使不上力,走路愈來愈困難,面對無藥可治的疾病、生活驟然改變,她彷彿跌入深淵,也試過很多種方法尋死,每次跟女兒對話就像是交代後事。

但林月姑的女兒鼓勵她,與其每天傷心,乾脆拿起畫筆,畫點什麼都比亂想要強,甚至還規定,每天女兒放學回家,就要檢查她畫了什麼。林月姑沒有心思,但又為了交差,胡亂在宣紙上畫了一橫。

沒想到,女兒仔細端詳這一橫,認真的說:「哪怕只是一筆,也是一種進步。」林月姑就這樣一筆筆繼續畫下去,把作畫當成一種復健,也開始上起畫畫課。

一開始,林月姑為了外出參加繪畫班,得拄著拐杖慢慢下樓,隨身體功能退化,輔具從單支杖改為四腳杖;從3樓走到1樓的時間也從30分鐘拉長到50分鐘。

作畫的過程也像不時停格的慢動作,為了讓手指握住畫筆,職能治療師為她設計輔具,一開始每天可揮毫8小時,但漸漸衰退,不只作畫時間短了,她還必須用不靈光的左手艱困地扶著右手,搖著十分沉重的畫筆,且常需要有人幫忙移動紙張才能作畫。

當全身幾近癱瘓時,林月姑僅剩右手中指可以做往下按的動作,雖然無法再拿筆,但她心想,還有一根手指能動,可以點滑鼠畫畫。靠著「一指神功」,她重新學習小畫家等軟體,畫作還屢屢得獎,她也常走入校園,分享生命故事。

林月姑近來呼吸、吞嚥功能都漸受影響,今年初住進台北醫學大學附設醫院的安寧病房。她想,現在難以到校園演講,但總能再做些什麼,許願要辦畫展,展覽也在今天開幕。

北醫附醫安寧病房護理師李爭伶受訪時表示,漸凍人疾病發展到末期,除全身癱瘓不能動外,也會有呼吸困難、吞嚥困難等狀況,有些病友會選擇裝呼吸器或鼻胃管,可能可延長一些生命,但生活品質大受影響。

李爭伶表示,林月姑接受安寧緩和照顧後,有表達不希望使用呼吸器,也不想插鼻胃管,照護團隊會診復健科協助吞嚥訓練,改善她嗆咳、吞嚥困難的狀況,也協助她完成心願。安寧病房不是邁向人生終點的地方,而是生命的加油站。

北醫附醫安寧療護科主任邱仲峯則說,許多人以為安寧療護的對象為癌症末期病人,事實上,除癌症外,包括漸凍人、老年失智、中風及巴金森氏症等大腦變質、心臟衰竭、慢性氣道阻塞、肺部其他疾病、慢性肝病及肝硬化、急性及慢性腎衰竭的末期病患,經醫師評估後,均是安寧療護的照護對象。

「面對人生的勇氣-林月姑女士畫展」即日起至5月31日展出,地點在北醫附醫愛心藝廊。(編輯:張雅淨)1080502

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