罹罕病遭霸凌歧視 她奪羽球球后找到自我價值

（中央社記者張茗喧台北1日電）罹患罕見疾病的范榮玉，從小五官就和其他孩子不一樣，求學過程飽受歧視與霸凌，面臨一次次挫折，她仍不放棄人生，透過打羽球找到自我價值，更代表台灣奪下聽障奧運金牌。

陽光基金會今天舉辦陽光獎助學金頒獎典禮，以「我很特別」為主題，鼓勵燒傷及顏損學子分享自己的特別之處，共有179名優秀學子獲表揚，范榮玉就是其中一人。

今年23歲的范榮玉，出生時臉上五官的位置明顯和一般孩子不一樣，把醫師嚇了一跳，緊急送進加護病房做遍各種檢查，發現原來是第5對染色體異常，確診罕見疾病「崔契爾柯林斯症候群」，出生第一個月都在保溫箱中度過。

范榮玉說，當時媽媽得知她罹患罕病，心情猶如天打雷劈，完全無法接受，不解為何產檢時都正常，出生後竟罹患罕病，一開始幾乎不敢到醫院看她，家中親屬也紛紛責怪媽媽，一定是懷孕時拿剪刀或做了不該做的事，孩子才會染上這種怪病。

不過，爸爸對於孩子的異常卻相當樂觀，認為雖然長得不一樣仍然很可愛，也帶奶奶到醫院看她，後來奶奶告訴媽媽「一枝草一點露」，媽媽這才坦然接受孩子的不一樣。

范榮玉罹患的「崔契爾柯林斯症候群」又名「下頷骨顏面發育不全」，因顏面骨骼發育不全或缺失無法撐起臉部肌肉，也讓她合併罹患小耳症，從小就飽受各種異樣眼光，許多孩子最愛的公園，也成了她最不喜歡的地方

范榮玉回憶，小時候每次到公園玩，總是引來其他孩子的圍觀，孩子無心的一句「媽媽你看，她的耳朵好奇怪」，總會讓她難過很久，「到現在想起來還是很難過」，但媽媽告訴她，耳朵很小是因為在媽媽肚子裡沒有吃飽，才讓她漸漸接受自己與眾不同的現實。

因為家裡開店賣羽球拍，范榮玉從有記憶以來就經常在球場裡玩，漸漸耳濡目染、玩出興趣，國小3年級正式加入羽球校隊，不料上了高中，同儕間的霸凌愈來愈嚴重，讓她一度想放棄羽球。

范榮玉哽咽地說，高中時期因為是女生體育班，小團體的問題相當嚴重，經常有同學因她的外表取笑她、學她講話，甚至號召全班排擠她，當時媽媽又罹患癌症，為了不讓媽媽擔心，她總是把所有不開心悶在心裡，趁著洗澡時偷哭，人生陷入谷底。

原本個性開朗如小男生的她，開始封閉自己，認為只要安靜不講話，就能避免不必要的衝突，因此漸漸疏遠他人，連個一起打羽球的朋友都沒有，讓她一度想放棄羽球。

直到高三那年，范榮玉代表學校參加一場重要的羽球比賽時慘輸，教練斥責「不要以為妳跟別人不一樣，就可以輸球輸得很應該」，激勵她放下是身障者的弱勢想法，開始把自己當成正常人，後來更奪下亞太聽障奧運羽球女子單打金牌，正式晉升世界球后。

得到球后對她來說意義非凡，范榮玉笑說，「還好沒放棄羽球」，才能讓看不起她的人刮目相看，上了大學、研究所以後，終於漸漸找到自己的價值，現在她也回到小學當羽球教練，未來希望為身障者發聲，反駁不友善的眼光和質疑，明年也將爭取代表台灣參加聽障世界盃和聽障亞運，為台爭光。

范榮玉感嘆，從小罹患罕病，讓她年紀輕輕就體會人情冷暖，也曾抱怨上天對她的不公平，直到長大後才發現這是上天給她的考驗，只要接受它，勇敢跨出去，同樣有追求夢想的權利，也能讓生活過得更開心。（編輯：張芷瑄）1071201

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