罹罕病求學路艱難 感謝助學天使來幫忙

（中央社記者陳偉婷台北26日）就讀真理大學的陳威全因全身肌肉萎縮，僅剩右手腕、手掌、頸部以上能輕微移動，他不放棄學習機會，從不缺課，但求學能順利，要感謝「小幫手」邱諭湘。

罕見疾病基金會今天下午舉行第15屆罕見疾病獎助學金頒獎典禮，共頒獎給321名傑出罕病學子，包含90種病類，發出新台幣212萬餘元獎金，鼓勵他們面對挑戰永不服輸。

獲得「奮發向上助學金」的21歲陳威全罹患裘馨氏肌肉失養症，這是一種罕見的遺傳疾病，也是許多肌肉萎縮症的一種。

陳威全在小學二年級時發病，三年級開始就因疾病無法走路，只能以輪椅代步。隨病況進展，肌肉退化越來越嚴重，目前僅剩右手手腕、手掌及頸部以上能輕微活動，生活、學習都需要他人協助。

個性樂觀的陳威全目前就讀真理大學台灣文學系，他從不以身體受限為藉口，始終珍惜學習機會，儘管常因脊髓歪斜壓迫到腹部，讓他身體不適徹夜難眠，仍每天準時到校，從來沒有缺課。

真理大學諮商中心輔導老師曾欣怡下午接受中央社記者訪問表示，陳威全學習要靠電腦，但因能動的身體部位非常有限，體力也不好，學習時間不能很長，也常常不能留下來討論功課，學習比較難深化。

學校的資源中心協助陳威全找了學習的「小幫手」邱諭湘，她不只幫忙陳威全選課、抄筆記等事務性工作，還會幫忙錄音檔，一句一句詳細解說，幫助陳威全更快進入學習狀況，邱諭湘也積極幫陳威全融入群體生活，幫忙辦慶生會，也幫忙找了很多獎學金、比賽等資源；每天中午除了幫忙買飯，還會找其他同學一起來陪陳威全吃飯。

邱諭湘也獲罕病基金會「友善扶持獎學金」，代領獎項的曾欣怡說，邱諭湘家境也很辛苦，從小就要打工，儘管她課業很繁忙，每天都像陀螺一樣轉，「看得出來她很累」，但仍持續熱情的協助陳威全。

陳威全受訪時表示，如果沒有邱諭湘，他的求學路不可能這麼順遂。他也想對邱諭湘說：「非常謝謝妳，希望妳可以繼續當我的小幫手。知道妳很累，我也會繼續為妳加油。」

罕病學子的求學路上都需要許多「小天使」的幫忙，曾欣怡表示，班上如果有身心狀況特殊的學生，有些同學可能會排斥，或不知道怎麼跟特殊的孩子互動。她建議，就用看待一般人的態度去對待身心障礙者即可，尋常的關心、理解，常詢問「需不需要幫忙？」用主動取代害怕靠近與排斥。1061126

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