全方位照護脊柱裂 整合門診免奔波

（中央社記者黃旭昇新北19日電）全台約5000名脊柱裂患者，因先天性脊柱骨成形不全，併發各種神經障礙，無法自主大小便，也行動不便。台北慈濟醫院成立「脊椎畸形整合門診」，便利病患就醫。

「脊柱裂」又稱神經管缺損，是先天性疾病，乘坐輪椅、隨身帶著導尿管的羅小姐，日前接受中央社記者訪問表示，她曾花一整天等待看病，也必須請假從新莊搭車到新店，花幾天在不同科別看診，如今有整合門診，對病患是一大福音。

台北慈濟醫院醫療部主任、泌尿科醫師楊緒棣受訪表示，脊柱裂患者幾乎沒有家族病史，也無一定的遺傳性。36歲的羅小姐出生時脊髓明顯外露於脊柱骨外，膝蓋和腳踝無法彎曲，當時接受手術但被診斷為小兒麻痺，依賴輪椅，無法自行排尿。

羅小姐12歲時高燒不退住院兩個月，始終查不出病因，輾轉到楊緒棣門診才確診是顯性脊柱裂，尿液逆流造成腎水腫而感染發燒，若更嚴重可能引發敗血症。

新北市政府衛生局長林奇宏受訪表示，針對病患的需求，與慈濟泌尿科、骨科、神經外科、復健科、心理師、個案管理師組成整合門診，提供最佳的治療及照護，減輕家屬照顧壓力。

林奇宏指出，脊柱裂未列為罕見疾病，卻是病患和家屬一輩子必須面對的問題。市府徵求許多醫院，但只有台北慈濟醫院願意成立整合中心，讓病人不動，專科醫師移動。

林奇宏說，醫院也設早產兒追蹤門診與兒童發展聯合評估門診，有良好的復健與追蹤，如需骨科手術，由小兒骨科後續治療，及復健追蹤、輔具使用，讓脊柱裂病友不再孤單。1061119

本網站之文字、圖片及影音，非經授權，不得轉載、公開播送或公開傳輸及利用。