被當隱形人貼標籤 癲癇少女活出自我

（中央社記者張茗喧台北30日電）從小就因癲癇被同學嘲笑、當「隱形人」的Vivi，讓她總得躲到廁所吃藥，也交不到朋友，甚至一度以為會和妹妹住進養老院，不敢想像結婚生子，直到上了高職病情穩定才走出陰霾。

第一次發作是在小學一年級，癲癇病友Vivi今天表示，當時學校要注射日本腦炎疫苗，誰知打完針後，開始感到視線模糊、大腦刺痛暈倒，醒來時才知道是癲癇發作。

當時多數人對癲癇不了解，讓Vivi在求學期間面臨許多阻礙，回憶起當時，「覺得自己就像隱形人」。她說，每次同學都團體行動時，只有她一人無法參與，因為每2、3個月就會大發作，讓她連體育課、戶外教學、課後輔導都無法參加，也不能和朋友出去玩。

看到Vivi癲癇發作，同學還經常惡意模仿、嘲笑，甚至取了許多難聽綽號，讓她總得躲到廁所或隱密的地方吃藥，只要無法離開教室，就寧可不吃藥，這也讓她的發作頻率愈來愈高，陷入惡性循環。

童年時期身邊唯一的玩伴，只有同是癲癇病友的雙胞胎妹妹，Vivi說，當時結婚生子夢想對她來說好遙遠，因此每次癲癇控制情況不佳，就會常和妹妹開玩笑說，未來兩人要一起住養老院，其他都不敢多想。

直到上了華岡藝校，Vivi癲癇發作情況終於開始好轉，術科表現上也有所成就，讓她開始願意展現自我、敞開心房，甚至主動和好姐妹提起罹患癲癇的事，不但沒被排擠，反而得到更多關懷。

雖然已經可以勇敢面對癲癇，但因為擔心癲癇會影響求職，因此每到一個新環境時，她仍選擇隱瞞，也不敢確實填寫病史，每當她感到快要發作時，就會趕快移動到隱密的地方。

24歲時在醫師建議下，漸漸減低藥量，可維持6、7年不發作，今年已經37歲Vivi不僅圓夢結婚，也有兩個可愛的孩子，她感嘆「得到癲癇不是我可以選擇的」，但仍樂觀面對，呼籲民眾遇到癲癇患者能多給予鼓勵及擁抱。

台北榮總神經醫學中心癲癇科醫師關尚勇表示，癲癇並不可怕，且癲癇患者有高達7成可透過治療穩定病情，過著與一般人相同的生活，但大眾對於癲癇的既有認知仍未跟上科學腳步。

關尚勇說，他曾遇過許多癲癇患者，即便努力工作、有責任感，仍無法得到主管認同，若是從小就發作，被同學排擠有陰影的個案更是不計其數，盼各界多多聆聽病友聲音、消弭歧視。

台灣癲癇醫學會前理事長莊曜聰表示，許多民眾對癲癇仍有錯誤觀念，像是發作時強行掰開患者的嘴，用手指或其他物品塞到口中避免咬斷舌頭，但實際上，癲癇患者發作時舌頭是往內縮的，可能會咬到的是舌頭外緣，但不會造成致命性傷害。

他提醒，民眾如遇到癲癇患者發作時，有5步驟可循，首先將患者附近的尖銳物移開，若有軟墊或衣物可墊在患者頭下；勿強行壓制患者肢體的抽搐，勿將硬物放入患者口中去防止咬舌，導致患者牙齒弄斷或將異物吸入。

此外，將患者臉側放，讓口水及分泌物流出，以免堵塞呼吸道；陪伴患者至神智清醒，並告知發作的情況、給予安慰；若患者連續抽搐5分鐘以上或連續發作間神智沒有回復，須將患者快速送醫治療。1060330

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