顱顏患者飽受歧視 父母正面態度很重要

（中央社記者張茗喧台北6日電）許多唇顎裂、小耳症等顱顏患者，從小因外表和他人不同，飽受歧視與言語攻擊，羅慧夫顱顏基金會表示，父母的正面態度相當重要，同時也呼籲民眾撕去先入為主的負面標籤。

羅慧夫顱顏基金會「Don't Tag Me！不貼負面標籤」特展，自8月5日至12日在松山文創園區4號倉庫登場，今天舉辦開幕記者會。

展場一名身材高挑、有著如外國人般深邃輪廓的工作人員，是顱顏患者鄒宛倫，鄒媽媽今天受訪時說，宛倫出生時就確診雙耳小耳症合併顴骨凹陷，小臉上的五官全擠在一起，那時正巧是除夕夜，有人問：「妳怎麼生出怪物」，令她相當受傷，為此哭了將近半年才漸漸釋懷。

經過羅慧夫基金會協助導正觀念，她從小就用正面態度告訴孩子「妳就是不一樣」，但即便外表有所不同，其他方面想做什麼還是可以做，只要把自己當成正常人就好。

面對外人異樣的眼光，鄒宛倫確實也會感到不舒服，但鄒媽媽總告訴她，外人只是好奇，因此在學校只要換了班級、換了老師，鄒媽媽都會親自做投影片到班上說明宛倫的狀況，讓同學認識並學會接納不同。

同班同學的體貼，也讓鄒宛倫倍感溫馨，她說，她因耳道發育不全、雙耳幾乎聽不到，必須戴著助聽器，萬一被雨淋濕很容易壞掉，過去好幾次體育課遇到下雨，她忙著躲雨，同學卻忙著脫外套蓋到她的頭上，替助聽器擋雨；不只如此，若有其他班級的學生譏笑鄒宛倫長得奇怪，班上同學還會到對方班級替她嗆回去。

在虛擬實境（VR）展區負責發號碼牌的黃品綸是小耳症患者，他說，出生後因為左耳沒有耳道、耳朵長得也比較小，阿嬤曾希望他留長髮遮住，但黃媽媽卻相當坦然，甚至編了個故事，告訴他耳朵之所以比較小，是擔心他走丟，特地替他留下的獨特記號，兒時的他也一直深信著，不覺得自己和他人有所不同。

黃品綸笑說，他小時候個性內向，小耳朵反而成了對外溝通的橋樑，經常有同學好奇主動上前和他講話，因此交了不少好友，但也曾遇過校內同學跑到他旁邊惡意拍打窗戶，直到小學六年級時手術重建耳朵，看起來已和常人一模一樣，還調皮地問記者：「你猜猜看哪個是假的？」

羅慧夫基金會資源開發組主任陳依伶表示，展場很多工作人員都是基金會長期協助的顱顏患者，有的雖然像鄒宛倫、黃品綸一樣樂觀正向，但有更多飽受同儕、外人歧視和貼標籤所傷害，這時父母的正面觀念就很重要，這些孩子除了外表有點不同，智力、能力都和常人一樣，經過治療也能擁有和一般人一樣的外觀。1060806

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